Merci d'aider CADASIL France !
Lisez le message de notre Présidente dans la dernière "nouvelle", sur ce site.
    

  
 
 
 
Urgence  cadasil.png
 
 
Contact vert.png
 
 
Petit bouton DON.gif
 
 
Adh & Cotis w2.png
 
 
logo_paypal_site_fr.png
 

 

Menu principal

Fermer La maladie en quelques mots

Fermer Vivre avec la maladie

Fermer La maladie : en savoir plus

Fermer L'association

Accès direct
Recherche




Connexion...
 Liste des membres Membres : 8

Réservé aux membres du C.A.

Votre pseudo :

Mot de passe :

[ Mot de passe perdu ? ]


Membre en ligne :  Membre en ligne :
Anonyme en ligne :  Anonyme en ligne : 1

Webmaster - Infos
Lettre d'information
---- Pour recevoir notre bulletin ----- -------------- 'La Lettre' -------------------------- inscrivez-vous ici --------------
Captcha
Recopier le code :
136 Abonnés
home.gifBienvenue sur CADASIL France

f_logo.jpg
adapt_newlogotransparent_630x546.gif   
Bienvenue sur le site de CADASIL France

 

L’association CADASIL France est une association réunissant des personnes atteintes de la maladie de CADASIL, et leurs familles. Elle a pour mission d’accompagner, soutenir, informer les malades et leur entourage. Elle a également pour but de soutenir la recherche clinique et fondamentale.

Ce site n’est pas un site médical officiel. Cependant, les articles médicaux ainsi que les comptes rendus scientifiques des assemblées générales sont relus et validés par l'équipe médicale du service de neurologie de l'hôpital Lariboisière à Paris.

CADASIL est une maladie génétique rare des petites artères cérébrales conduisant à des symptômes neurologiques. ♦

news.gifLes 4 dernières nouvelles

Cher membre, donateur ou ami de CADASIL France,

Vous avez été nombreux, les années précédentes, à soutenir et à donner le « coup de pouce » financier supplémentaire de fin d’année aux projets que nous vous avions soumis.

Cette année, nous vous proposons de poursuivre, et si possible de développer, ce soutien à la recherche, de participer aux besoins de l'équipe du CERVCO*, et de contribuer à des frais liés au projet de Recherche Hospitalo Universitaire*.

Grâce à vos dons, nous avons toujours réussi à maintenir la valeur de la cotisation inchangée depuis 2002 et à verser une subvention annuelle à la  recherche. Mais, notre ambition est d’en faire plus et de nous impliquer financièrement, même modestement, dans l'avancement des projets de recherche.

Vous pouvez donner directement en cliquant sur ce lien "Faire un don".

Nous rappelons que l’association est habilitée à délivrer un reçu fiscal donnant droit à une réduction d’impôt de 66%. Il vous sera envoyé, en temps utile, l'année prochaine, si votre don nous parvient avant le 31 décembre.

Plusieurs moyens de paiement vous sont proposés sur notre site internet : par chèque ou en ligne, par carte bancaire, sans ou avec PayPal.

D’avance merci pour votre soutien. N’hésitez pas à partager ce message auprès de vos proches.

Catherine SURJOUS
Présidente
 
 
(*)       
CERVCO :
 
Recherche Hospitalo Universitaire :
(Ouvrir le lien ci-dessous puis, voir le paragraphe 3 du document diffusé sur notre site internet)
 
Ce message est en cours de diffusion électronique auprès de nos abonnés à 'La Lettre' sur notre site Internet, et auprès de tous les donateurs qui nous ont communiqué leur adresse email. Si vous ne souhaitez plus recevoir d'appel au don, veuillez le signaler au Webmaster de ce site (Voir "Webmaster - Infos" dans l'encadré "Connexion..." à gauche sur ce site )

... / ... Lire la suite


La Lettre de juillet 2017 est disponible sous la rubrique "L'association / Documents et informations produites par l'association / Les Lettres " du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Ce numéro comprend l'annexe relative à notre dernière assemblée générale avec les exposés de l’équipe médicale et les questions des adhérents et participants
 
Au sommaire :
 

- Le mot du président sortant

- L’Assemblée Générale du 29 avril 2017

Cette Lettre sera diffusée, par courrier électronique, vers le 20.07.2017, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦
 

 

... / ... Lire la suite


Le procès verbal de l'ASSEMBLEE GENERALE du 29 avril est disponible sous la rubrique "L'association / Documents et informations produites par l'association / Procès verbaux des Assemblées Générales" du menu principal. Il peut être consulté directement en cliquant ICI.
 
Le  compte-rendu de la conférence médicale sera mis en ligne un peu plus tard.

... / ... Lire la suite


L'assemblée générale du 29 avril

L’Assemblée Générale du 29 avril 2017 a de nouveau été un moment fort pour notre association.
De nombreux membres de CADASIL France se sont déplacés à Paris pour cette occasion.

Le président sortant, Jean-Luc-Airiau, étant absent pour raison de santé, l’A.G. du matin a été animée par l’équipe du conseil d’administration afin de présenter le rapport moral et les comptes 2016, ainsi que le budget 2017.

Plusieurs administrateurs se sont réparti la lecture d’un texte rédigé par Jean-Luc Airiau. Il y reprend les raisons de son absence et évoque ses six années en tant que président de CADASIL France, marquées par l’importance du travail en équipe, de l’information et la communication avec les malades, familles, équipes médicales et de chercheurs. Il renouvelle ses remerciements pour cette belle expérience aux membres de l’association et du conseil d’administration ainsi qu’aux équipes du CERVCO et de recherche. Il exprime également sa confiance dans la qualité de leurs travaux qui permettent de se projeter vers la perspective de traitements et de moyens d’améliorer la qualité de vie des patients.

Conformément aux statuts, le conseil d’administration doit être réélu tous les trois ans. A l’exception de Jean-Luc Airiau, l’équipe sortante était candidate pour un nouveau mandat de trois ans. Et Richard Serobac, adhérent de Marseille, a proposé sa candidature. La liste des douze administrateurs a été élue à l’unanimité des votants.

Le conseil d’administration s’est immédiatement réuni. Il a accepté la candidature de Catherine Surjous en tant que nouvelle présidente et nommé le bureau de l’association.

Après un repas convivial, l’après-midi a été dense en exposés et échanges. Mme Annie Kurtz, psychologue retraitée du CERVCO et membre du conseil d’administration de CADASIL France, a présenté les enjeux de la loi créant une obligation d’information des membres de sa famille pour une personne dont le diagnostic est confirmé par un test génétique. Le Docteur Hervé a présenté  les travaux du CERVCO à ce sujet et la démarche d’accompagnement qui sera adoptée dans ce cadre légal, pour les personnes demandant le test de CADASIL.

Le Professeur Chabriat est intervenu ensuite pour rappeler les connaissances de base sur la maladie.

Puis, avec le Docteur Anne Joutel, généticienne, il a exposé les nombreux aspects du programme de Recherche Hospitalo Universitaire basé sur CADASIL dans le cadre du programme « investissement d’avenir » de l’Agence Nationale de la Recherche.

Les questions reçues des adhérents ont également été évoquées.

Le compte rendu de l’assemblée générale ainsi que celui de la conférence médicale seront diffusés sur le site internet et par « La Lettre de CADASIL France » dans quelques semaines.

 

... / ... Lire la suite


^ Haut ^