Urgence  cadasil.png
 
 
Contact vert.png
 
 
Petit bouton DON.gif
 
 
Adh & Cotis w2.png
 
 
logo_paypal_site_fr.png
 

 

Menu principal

Fermer La maladie en quelques mots

Fermer Vivre avec la maladie

Fermer La maladie : en savoir plus

Fermer L'association

Accès direct
Recherche




Connexion...
 Liste des membres Membres : 5

Réservé aux membres du C.A.

Votre pseudo :

Mot de passe :

[ Mot de passe perdu ? ]


Membre en ligne :  Membre en ligne :
Anonymes en ligne :  Anonymes en ligne : 2

Webmaster - Infos
Lettre d'information
---- Pour recevoir notre bulletin ----- -------------- 'La Lettre' -------------------------- inscrivez-vous ici --------------
Captcha
Recopier le code :
131 Abonnés
news.gifNouvelles

La Lettre de juillet 2017 est disponible sous la rubrique "L'association / Documents et informations produites par l'association / Les Lettres " du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Ce numéro comprend l'annexe relative à notre dernière assemblée générale avec les exposés de l’équipe médicale et les questions des adhérents et participants
 
Au sommaire :
 

- Le mot du président sortant

- L’Assemblée Générale du 29 avril 2017

Cette Lettre sera diffusée, par courrier électronique, vers le 20.07.2017, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦
 

 


Le procès verbal de l'ASSEMBLEE GENERALE du 29 avril est disponible sous la rubrique "L'association / Documents et informations produites par l'association / Procès verbaux des Assemblées Générales" du menu principal. Il peut être consulté directement en cliquant ICI.
 
Le  compte-rendu de la conférence médicale sera mis en ligne un peu plus tard.

L'assemblée générale du 29 avril

L’Assemblée Générale du 29 avril 2017 a de nouveau été un moment fort pour notre association.
De nombreux membres de CADASIL France se sont déplacés à Paris pour cette occasion.

Le président sortant, Jean-Luc-Airiau, étant absent pour raison de santé, l’A.G. du matin a été animée par l’équipe du conseil d’administration afin de présenter le rapport moral et les comptes 2016, ainsi que le budget 2017.

Plusieurs administrateurs se sont réparti la lecture d’un texte rédigé par Jean-Luc Airiau. Il y reprend les raisons de son absence et évoque ses six années en tant que président de CADASIL France, marquées par l’importance du travail en équipe, de l’information et la communication avec les malades, familles, équipes médicales et de chercheurs. Il renouvelle ses remerciements pour cette belle expérience aux membres de l’association et du conseil d’administration ainsi qu’aux équipes du CERVCO et de recherche. Il exprime également sa confiance dans la qualité de leurs travaux qui permettent de se projeter vers la perspective de traitements et de moyens d’améliorer la qualité de vie des patients.

Conformément aux statuts, le conseil d’administration doit être réélu tous les trois ans. A l’exception de Jean-Luc Airiau, l’équipe sortante était candidate pour un nouveau mandat de trois ans. Et Richard Serobac, adhérent de Marseille, a proposé sa candidature. La liste des douze administrateurs a été élue à l’unanimité des votants.

Le conseil d’administration s’est immédiatement réuni. Il a accepté la candidature de Catherine Surjous en tant que nouvelle présidente et nommé le bureau de l’association.

Après un repas convivial, l’après-midi a été dense en exposés et échanges. Mme Annie Kurtz, psychologue retraitée du CERVCO et membre du conseil d’administration de CADASIL France, a présenté les enjeux de la loi créant une obligation d’information des membres de sa famille pour une personne dont le diagnostic est confirmé par un test génétique. Le Docteur Hervé a présenté  les travaux du CERVCO à ce sujet et la démarche d’accompagnement qui sera adoptée dans ce cadre légal, pour les personnes demandant le test de CADASIL.

Le Professeur Chabriat est intervenu ensuite pour rappeler les connaissances de base sur la maladie.

Puis, avec le Docteur Anne Joutel, généticienne, il a exposé les nombreux aspects du programme de Recherche Hospitalo Universitaire basé sur CADASIL dans le cadre du programme « investissement d’avenir » de l’Agence Nationale de la Recherche.

Les questions reçues des adhérents ont également été évoquées.

Le compte rendu de l’assemblée générale ainsi que celui de la conférence médicale seront diffusés sur le site internet et par « La Lettre de CADASIL France » dans quelques semaines.

 


La Lettre de janvier 2017 est disponible sous la rubrique "L'association / Documents et informations produites par l'association / Les Lettres " du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
 
Au sommaire :
 
 
- Le mot du président
- Vœux de l’équipe médicale
- Assemblée Générale le 29 avril 2017
- Labellisation du CERVCO
- Une association en Espagne.
 
 
Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 23.01.2017, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦
 

 


L’annexe des « questions des adhérents et participants » était manquant lors de la diffusion de notre Lettre de juin 2016. C’est réparé !
Vous pouvez, maintenant consulter ces questions (et réponses) :
- soit dans les lettres, à la fin de La Lettre de juin 2016 (ici),
- soit dans les conférences, à la fin des Exposés de l'équipe médicale (ici).
 
Par ailleurs, nos amis anglophones pourront trouver une traduction de ces deux annexes dans la partie anglaise de ce site. Un grand merci à nos traducteurs.
 

La Lettre d'octobre 2016 est disponible sous la rubrique "L'association / Documents et informations produites par l'association / Les Lettres " du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
 
Au sommaire :
 
 
- Le mot du président
- Le projet RHU
- La démarche de don de cerveau pour la Recherche
- Informations administratives
 
 
Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 22.10.2016, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦
 

 


La Lettre de juin 2016 est disponible sous la rubrique "L'association / Documents et informations produites par l'association / Les Lettres " du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Ce numéro comprend l'annexe relative à notre dernière assemblée générale avec les exposés de l’équipe médicale et les questions des adhérents et participants
 
Au sommaire :
 
- Mot du président
- Assemblée Générale le 2 avril 2016
- Conseil d’administration
- Collecte de fonds pour la recherche
 
 
Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 20.06.2016, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦
 

 


Festiv' de l'Alliance Maladies rares

Je vous transmets la proposition de l'Alliance Maladies rares. Il s'agit de journées à l'attention des malades, et de leur famille, atteints de maladies rares. Cet événement peut être l'occasion de souffler un peu. Certes cela concerne beaucoup de maladies qui touchent les enfants. Mais chacun des participants y trouvera son compte.Vous pouvez télécharger à partir du lien suivant la page de l'événement : http://www.alliance-maladies-rares.org/les-festiv-de-lalliance-maladies-rares/

 

 


Une belle assemblée générale :

Assemblee.jpgNous étions près de 70 à partager le repas de midi. La matinée avait été consacrée l'assemblée générale proprement dite. Le président, après avoir présenté son rapport moral sur la vie de l'association, a President.jpgprésenté les différentes activités qui ont eu lieu au cours de l'année. en insistant sur le rôle de chacun dans la marche de l'association. Il a rappelé que lors de la prochaine assemblée générale le conseil d'administration sera à renouveler entièrement (la durée du mandat est de trois années) et que son président ne renouvellera pas son mandat.

Annie_Kurtz.jpgAnnie Kurtz a présenté la nouvelle loi relative à l'obligation d'informer la famille à l'occasion d'un diagnostic génétique de CADASIL et ses conséquences possibles sur le plan juridique, psychologique et familial. Nous reviendrons sur cette question dans une prochaine "Lettre".

Il a ensuite présenté les candidats administrateurs. Ils étaient trois pour deux postes à pourvoir en remplacement de Claudette et Pierre démissionnaires pour raison de santé. François Surjous, le mari de Catherine, expert comptable, Elisabeth Lisack, psychiatre et David Doublet cadre en entreprise. Le Conseil a souhaité que ces trois personnes volontaires pour faire vivre l'association puissent remplir leur rôle. Nous avons donc proposé que François et Elisabeth soient élus et que David soit membre associé.

Catherine_Surjous.jpgCatherine Surjous aLecture_du_resultat_des_votes.jpg ensuite présenté les comptes de l'association et présenté un projet de budget pour l'année en cours. La décision a été prise de verser 15 000 € à la recherche (10 000 € versé à l'issu de l'assemblée générale).

 

Repas-2.jpg  ARepas.jpg l'issu de l'assemblée générale les participants ont été conviés à partager le repas. C'est un moment important. Outre la convivialité, c'est pour les nouveaux adhérents le moyen  d'échanger, de s'informer, de poser des questions et aux anciens de se retrouver et de se donner des nouvelles.

 

Anne_Joutel.jpgL'après midi la conférence médicale a été très suivie. Chacun attendait avec une certaine impatience la présentation du Dr Anne Joutel et les résultats de ses recherches. Nous sommes très heureux de constater que les recherches ont franchi un seuil qui devrait permettre d'arriver à la miseLes_participants_ecoutant_Anne_Joutel.jpg au point d'un véritable traitement thérapeutique. Le chemin à parcourir reste long. Les travaux de l'équipe du professeur Chabriat vont permettre en particulier de préparer efficacement les futurs essais thérapeutiques.

Nous constatons avec Mme_Bousser_Hugues_Chabriat_et_JL_Airiau.jpgun très grand plaisir que les deux équipes travaillent chacun dans leur domaine en étroite collaboration.

Enfin avant de se quitter le professeur Chabriat et le Dr Joutel ont répondu aux questions posées par les adhérents.

Le compte rendu de l'assemblée générale et de la conférence médicale sera publié sur le site et dans "La Lettre" au mois de juin.

 


La Lettre de février 2016 est disponible sous la rubrique "L'association / Les activités de l’association / La Lettre " du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
 
 
Au sommaire :
 
 
- Mot du président
- Appel à candidatures
- Assemblée générale, le 2 avril 2016
- Cotisations et dons
- Traductions en anglais
 

Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 16.02.2016, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦
 

 


DébutPrécédent [ 1 2 3 4 5 6 7 8 9 ] SuivantFin
^ Haut ^