Assemblée générale du 5 avril 2014

L’assemblée générale, temps très fort dans la vie de notre association est l’occasion de rencontrer les membres du Conseil d’administration, l’équipe médicale. Les adhérents ont plaisir à se retrouver, échanger, passer un moment ensemble. Les nouveaux venus sont accueillis, se sentent à l’aise. Ils découvrent une famille unie autour de la maladie, attentive aux soucis des malades et leur famille, à communiquer les travaux de recherche, leurs progrès, les espoirs, ...

Premier temps : accueil des participants et assemblée générale ordinaire

Emargements -  la salle  

Création de l'association CADASIL France : 15 ans déjà !

Voici 15 ans que l'association a été créée sous le nom de ACF France. Un hommage a été rendu à sa créatrice, Nicole Jollet par Chantal Neau qui était à ses côtés dès le début de l'association.

L'assemblée générale

Le président présente le travail effectué au cours de l’exercice : diffusion de la deuxième édition du guide des aidants. Animation du site Internet. Accueil des questions des malades. Aide à la recherche qui marque la volonté de l’association d’encourager les chercheurs dans leur travail. Participation à la marche des maladies rares, à la journée internationale des maladies rares, symposium international à Paris. Rencontre de l’équipe médicale, …

Le trésorier présenté les comptes de l’association. Ils ont permis de dégager 10 000 € au profit de la recherche.

Appel au don

 Aidé par Annie Kurtz, le président a fait un appel au don de cerveau de personnes décédées de CADASIL. Ce don généreux est indispensable pour la recherche des années à venir. Les résultats des travaux de recherche sur les animaux doivent être comparés à des éléments de tissus de cerveaux humains.

Le Conseil d’Administration a été renouvelé pour une durée de trois ans. Il accueille deux nouveaux administrateurs.

Deuxième temps : le repas un temps de convivialité

Le repas de midi a permis à chacun de passer un moment convivial. C’est un temps propice aux échanges, aux rencontres, …

Troisième temps : la conférence médicale

L’après midi, consacré à la conférence médicale, est un moment attendu par tous. Si Anne Joutel, responsable du laboratoire de recherche de l’Inserm, n’a pas pu nous dire grand chose sur les avancées de son essai préclinique lié par le secret professionnel, en revanche elle a pu nous donner une excellente nouvelle puisqu’un dépôt de brevet est en cours, preuve que l’essai est en bonne voie. Le projet de création de cellules souches à partir de biopsies de peau de personnes volontaires est maintenant bien avancé.  Elle a expliqué la nature de ses besoins de tissus cérébraux de personnes décédées de CADASIL

Le professeur Chabriat est confiant dans l’avenir. Son équipe est prête pour la mise en place d’un essai clinique.

Le Dr Jouvent  a présenté ses travaux sur la lecture des scanners qui affinent la compréhension de la maladie.

Nous avons la conviction que les avancées s’accélèrent, création de cellules souches, internationalisation de la recherche sur la maladie, travaux cliniques à partir de la lecture des scanners, essai préclinique de traitement médical, espoirs qu’enfin on ait un premier médicament. …