L'assemblée générale du 31 mars 2012 a été un grand moment de convivialité.
Une cinquantaine de participants ont pu faire le déplacement.
Le matin c'était l'assemblée générale annuelle ordinaire. Dans son rapport d'activité, le Président a rappelé tout le travail réalisé par le conseil d'administration, la carte médicale, la réécriture du guide des aidants, la rédaction et l'envoi des 3 bulletins, l'actualisation du site Internet, les différentes rencontres et réunions...
Il a souligné la belle rencontre avec Billie DUNCAN, la Présidente de l'association américaine sœur, CTWHH. Il a remercié tout particulièrement les membres de l'association qui se sont mobilisés, soit pour collecter de l'argent, soit pour donner un coup de main à l'envoi de La Lettre, soit pour aider à la création de la page Facebook ou pour faire en sorte que l'on parle de la maladie de CADASIL dans une émission télévisée (cf. le journal de la santé sur France 5).
Il a insisté sur la nécessité de participer activement au financement de la recherche. Certes nos moyens resteront toujours modestes, mais cette participation est essentielle pour montrer notre implication auprès des chercheurs et des collectivités publiques. En 2011, l'aide que nous avons apportée était de 10 000 €. Cette somme permettra de continuer à enrichir la base de données du suivi des patients et de démarrer une étude d’analyse tensiométrique sur 24 heures de ces patients. Ces données manquent. Il s'avère qu'elles pourraient être très pertinentes pour le bon suivi des patients.
Le repas, auquel s’est jointe une partie de l'équipe médicale, a suivi l'assemblée générale.
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L'après midi a été consacré à la conférence médicale, en présence d'Anne Joutel qui nous a annoncé de bonnes nouvelles. Ses travaux de recherche avancent bien.
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De grands progrès ont été réalisés pour comprendre la maladie. Des coopérations avec différents laboratoires, aux Etats Unis, en Allemagne, au Danemark vont permettre d'accélérer les connaissances. Une étude de laboratoire portant sur les protéines, dont l'objectif est une validation de principe ou de concept, va démarrer sur une durée de 30 mois ; l'objectif serait d'agir sur les mécanismes d'accumulation de protéines et le détournement de leur fonction habituelle. Les résultats de cette étude devrait, nous espérons, valider les hypothèses envisagées à la suite des résultats de certains des travaux de son laboratoire.
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Le professeur Chabriat a fait le point sur les travaux en cours au sein de son équipe médicale, avec la publication imminente de la longue étude de suivi des patients : le suivi des patients avec l'IRM 7 Tesla,...
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Enfin l'équipe médicale a répondu aux différentes questions posées par les adhérents.
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Vous aurez bientôt le compte-rendu complet, et de l’assemblée générale annuelle et de la conférence médicale.
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La maladie en quelques mots
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