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Decembre_2010_001.jpgComme chaque année plusieurs membres de l'association se sont rendus au rendez-vous de la marche des maladies rares de l'AMR (Alliance Maladies Rares), organisée à l'occasion du Téléthon 2010 par l'AFM(Association Française contre la Myopathie).

Decembre_2010_001.jpg

 
 
Cette année il a fallu braver le froid !

C'est bien emmitoufflés que les marcheurs ont rejoint le siège de l'AMR à l'Hôpital Broussais pour se rendre,  sur un périple de 7 Km, à l'Hôpital de la Pitié- Salpétrière.

 

MarcheMaladiesRares_Dec2010.jpg
 







Un grand merci à ceux et celles qui ont si bien représenté notre association en portant la pancarte avec le nom de la maladie CADASIL.













 



















Nous rappelons que l'AFM, grâce aux dons du téléthon, finance une partie de la plateforme maladies rares au sein de laquelle on trouve en particulier l'AMR, Eurordis, Orphanet,...










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