ANNULATION de la Marche des Maladies Rares
Veuillez vous reporter au site de l'Alliance : https://www.alliance-maladies-rares.org/
 
Merci d'aider CADASIL France !
Lisez le message de notre Présidente dans la dernière "nouvelle", sur ce site.
 
    

  
 
 
 
Urgence  cadasil.png
 
 
Contact vert.png
 
 
Petit bouton DON.gif
 
 
Adh & Cotis w2.png
 
 
logo_paypal_site_fr.png
 

 

Menu principal

Fermer La maladie en quelques mots

Fermer Vivre avec la maladie

Fermer La maladie : en savoir plus

Fermer L'association

Accès direct
Recherche




Connexion...
 Liste des membres Membres : 8

Réservé aux membres du C.A.

Votre pseudo :

Mot de passe :

[ Mot de passe perdu ? ]


Membre en ligne :  Membre en ligne :
Anonyme en ligne :  Anonyme en ligne : 1

Webmaster - Infos
Lettre d'information
---- Pour recevoir notre bulletin ----- -------------- 'La Lettre' -------------------------- inscrivez-vous ici --------------
Captcha
Recopier le code :
131 Abonnés
news.gifNouvelles

 
guillaume[1].jpgRencontre avec le parrain de l'association le 29 juin


Depuis mon élection en tant que Président de l'association je n'avais pas eu l'occasion de rencontrer notre parrain, Laurent PETIT GUILLAUME. Nous souhaiterions sa présence lors de nos assemblées générales. Mais c'est un moment où il en tournée.

Nous avons échangé un long moment avec lui. J'étais accompagné de Juliette Percheron et son compagnon Frédéric REBET qui sont dans le domaine de la communication. Nous avons échangé sur ses activités, et les activités de l'association qu'il suit avec beaucoup d'intérêt. Nous avons évoqué les possibilités de ses interventions pour faire connaître la maladie et l'association.

Le rôle d'un parrain dans une association consiste à utiliser la notoriété d'une personne publique pour mettre en avant l'association à l'occasion de manifestations grand publics.

Pour ceux qui ne le connaissent pas il est animateur. Il a beaucoup été présent dans les radios libres comme Skyrock, à la télévision dans l'émission "Question maison" et aujourd'hui, en particulier, il accompagne en tournée les chanteurs des années 80. 



Logo Cadasil_TWHH (Transparent).gifLogoCadTransparent.gifRencontre des deux associations connues soutenant les malades et leur famille atteints de CADASIL



Equipe_medicale_accueille_BILLIE.jpg
Le 28 juin l'équipe médicale du service de neurologie de l'Hôpital Lariboisière et le Président de  notre association CADASIL France, accompagné de la secrétaire adjointe ont reçu la Présidente de l'association américaine "CADASIL Together We Have Hope" Ce qui signifie en français "Ensemble nous avons l'espoir", Billie DUNCAN accompagnée de son mari atteint de CADASIL.


Nous sommes allé l'accueillir le matin à leur Hôtel et fait connaissance. Puis nous nous sommes rendus à pied à l'Hôpital Lariboisière où nous attendait l'équipe médicale. Chacun a su trouver au milieu de son emploi du temps chargé un moment pour échanger. Annie Kurtz, et Sonia REYES, psychologues ont fait visiter les services de l'Hôpital.


A midi, un repas a été servi dans la salle de réunion du service. Les échanges ont été très denses et fructueux.


Les échanges ont continué un moment dans l'après midi. 


Un moment très émouvant a eu lieu lors de l'arrivée du Professeur BOUSSER. En effet lorsque Billie  cherchait désespérément à obtenir un diagnostic sur la maladie de son mari, elle a envoyé des messages dans le monde entier. C'est le professur Bousser qui a pris contact avec elle. Le diagnostic de son mari a pû ainsi être réalisé.
Prf_Chabriat_billie_dr_Herve.jpg
Copie de IMG_1344.jpg

Billie-Prof_BOUSSER.jpg
Les bases de liens entre les deux associations ont été consolidées. Nous avons échangé nos documents, (carte médicale, plaquette, un bulletin,....) Nos sites internet renvoient par un lien vers l'autre association.
Billie souhaite fortement aider la recherche française sur CADASIL.


Voici l'adresse du site Internet de l'association américaine :

www.cadasilfoundation.org    ♦

"La Lettre" de juin 2011 peut être consultée dans la rubrique "L'association", ou en cliquant : ICI       

Le compte-rendu des exposés et interventions de l'équipe médicale lors notre dernière Assemblée Générale, ainsi que le rapport associatif, sont en ligne (accessibles en cliquant sur les titres).

Vous pouvez également y accéder par le Menu principal dans :
La recherche / Conférences scientifiques des AG
et dans :
L'association / Vie de l'association / Comptes-rendus des AG 

A retenir : le « t’chat maladies rares »
Maladies Rares Infos Services met en ligne sur son site internet le «
t’chat maladies rares » le premier lundi de chaque mois de 18h à 19h. Les internautes peuvent poser leurs questions et obtenir des réponses en direct grâce aux spécialistes de Maladies Rares Infos Services.

Adresse du lien :
http://www.maladiesraresinfo.org/services-proposes/chat-maladies-orphelines/chat-maladies-orphelines.html 

Le compte-rendu de la partie statutaire de notre dernière Assemblée Générale est accessible en cliquant sur ce lien : Rapport_Associatif


Vous pouvez également y accéder par le Menu principal dans : L’association / Vie de l’association / Compte-rendus des AG / AG 2011

La partie médicale sera publiée plus tard, dès qu'elle aura été relue et validée par les différents intervenants.    ♦

 




La fondation "CADASIL Together We Have Hope” (Cadasil, ensemble nous avons l'espoir), aux USA, poursuit des objectifs similaires à ceux de notre association CADASIL France.

Au mois de juillet 2010, l'équipe du CERVCO s'est rendu aux USA à DEKALB, état de l'IOWA, pour un symposium sur CADASIL organisé par la fondation Cadasil Together We Have Hope (CTWHH). La Présidente de cette fondation américaine, Billie DUNCAN-SMITH, doit se rendre en France en juin prochain pour y rencontrer l'équipe médicale de Lariboisière. A cette occasion, une rencontre avec notre association a également été programmée.

Nous avons eu un premier échange de messages très positifs, et nous mettons en ligne les adresses de nos sites Internet respectifs.
Nous espérons pouvoir établir des liens solides avec cette fondation et peut-être, ainsi, contribuer à mutualiser les efforts de recherches pour une plus grande efficacité.

Le site Internet (en anglais) de cette fondation aux USA est accessible à cette adresse :
www.CADASILFOUNDATION.org   ♦


P1020721.jpgLe 26 mars à Paris, l'Assemblée Générale de CADASIL France a permis aux adhérents de rencontrer l'équipe médicale.
Près de 80 participants ont pu retrouver ce qui d’année en année a fait la qualité de cette rencontre.     


Entre 10 h et 17 h 30, différents évènements ont jalonné la journée de cette réunion annuelle de l’association : 
 P1020721.jpg 
Le matin : tenue de l’Assemblée Générale Ordinaire, avec approbation (unanime) du rapport moral et des comptes, renouvellement du Conseil d’Administration, élection d’un nouveau membre, présentation et adoption des objectifs et du budget 2011.
 
 








 
                                                                                                                                                              P1020729.jpg


Le midi : un repas convivial, avec la participation de nombreux membres de l’équipe médicale de l’hôpital Lariboisière, propice à de nombreux échanges informels et chaleureux entre malades, familles et soignants.















P3265870.jpg
 
L'après midi : une conférence médicale au cours de laquelle les Pr Bousser, Chabriat et les Dr Joutel et Hervé, ainsi que M. D'Herbès, kinésithérapeute, ont fait le point sur les avancées de la recherche et sur les connaissances et la prise en charge de la maladie CADASIL. La forte mobilisation de l’équipe médicale a suscité un vif intérêt chez les malades et les familles. Les questions soulevées par l’auditoire, ainsi que celles reçues à l'avance des adhérents absents, ont également été abordées.


















Cette assemblée générale a donc été  marquée par :
·    La participation importante de l’équipe médicale, dont les jeunes collaborateurs de Mme Joutel,  qui ont des profils divers et internationaux et sont fortement investis dans la recherche génétique.
·    La présence de nouveaux adhérents.
·    Les avancées réelles de la recherche fondamentale et des perspectives d’essais thérapeutiques qui se précisent.
·    Une organisation très performante de la journée, grâce à l’enthousiasme et au dévouement de nombreux bénévoles.
Un compte-rendu détaillé de cette journée sera publié prochainement sur ce site www.cadasil.com.  ♦

"La Lettre de janvier 2011 est disponible dans la rubrique "L'association". Elle peut être consultée directement en cliquant sur : " La Lettre de janvier 2011"


Decembre_2010_001.jpgComme chaque année plusieurs membres de l'association se sont rendus au rendez-vous de la marche des maladies rares de l'AMR (Alliance Maladies Rares), organisée à l'occasion du Téléthon 2010 par l'AFM(Association Française contre la Myopathie).

Decembre_2010_001.jpg

 
 
Cette année il a fallu braver le froid !

C'est bien emmitoufflés que les marcheurs ont rejoint le siège de l'AMR à l'Hôpital Broussais pour se rendre,  sur un périple de 7 Km, à l'Hôpital de la Pitié- Salpétrière.

 

MarcheMaladiesRares_Dec2010.jpg
 







Un grand merci à ceux et celles qui ont si bien représenté notre association en portant la pancarte avec le nom de la maladie CADASIL.













 



















Nous rappelons que l'AFM, grâce aux dons du téléthon, finance une partie de la plateforme maladies rares au sein de laquelle on trouve en particulier l'AMR, Eurordis, Orphanet,...










DébutPrécédent [ 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 ] SuivantFin
^ Haut ^