Assemblée générale du 5 avril 2014

L’assemblée générale, temps très fort dans la vie de notre association est l’occasion de rencontrer les membres du Conseil d’administration, l’équipe médicale. Les adhérents ont plaisir à se retrouver, échanger, passer un moment ensemble. Les nouveaux venus sont accueillis, se sentent à l’aise. Ils découvrent une famille unie autour de la maladie, attentive aux soucis des malades et leur famille, à communiquer les travaux de recherche, leurs progrès, les espoirs, ...

Premier temps : accueil des participants et assemblée générale ordinaire

Emargements -  la salle  

Création de l'association CADASIL France : 15 ans déjà !

Voici 15 ans que l'association a été créée sous le nom de ACF France. Un hommage a été rendu à sa créatrice, Nicole Jollet par Chantal Neau qui était à ses côtés dès le début de l'association.

L'assemblée générale

Le président présente le travail effectué au cours de l’exercice : diffusion de la deuxième édition du guide des aidants. Animation du site Internet. Accueil des questions des malades. Aide à la recherche qui marque la volonté de l’association d’encourager les chercheurs dans leur travail. Participation à la marche des maladies rares, à la journée internationale des maladies rares, symposium international à Paris. Rencontre de l’équipe médicale, …

Le trésorier présenté les comptes de l’association. Ils ont permis de dégager 10 000 € au profit de la recherche.

Appel au don

 Aidé par Annie Kurtz, le président a fait un appel au don de cerveau de personnes décédées de CADASIL. Ce don généreux est indispensable pour la recherche des années à venir. Les résultats des travaux de recherche sur les animaux doivent être comparés à des éléments de tissus de cerveaux humains.

Le Conseil d’Administration a été renouvelé pour une durée de trois ans. Il accueille deux nouveaux administrateurs.

Deuxième temps : le repas un temps de convivialité

Le repas de midi a permis à chacun de passer un moment convivial. C’est un temps propice aux échanges, aux rencontres, …

Troisième temps : la conférence médicale

L’après midi, consacré à la conférence médicale, est un moment attendu par tous. Si Anne Joutel, responsable du laboratoire de recherche de l’Inserm, n’a pas pu nous dire grand chose sur les avancées de son essai préclinique lié par le secret professionnel, en revanche elle a pu nous donner une excellente nouvelle puisqu’un dépôt de brevet est en cours, preuve que l’essai est en bonne voie. Le projet de création de cellules souches à partir de biopsies de peau de personnes volontaires est maintenant bien avancé.  Elle a expliqué la nature de ses besoins de tissus cérébraux de personnes décédées de CADASIL

Le professeur Chabriat est confiant dans l’avenir. Son équipe est prête pour la mise en place d’un essai clinique.

Le Dr Jouvent  a présenté ses travaux sur la lecture des scanners qui affinent la compréhension de la maladie.

Nous avons la conviction que les avancées s’accélèrent, création de cellules souches, internationalisation de la recherche sur la maladie, travaux cliniques à partir de la lecture des scanners, essai préclinique de traitement médical, espoirs qu’enfin on ait un premier médicament. …

Halte aux approximations scientifiques dévastatrices !

Le 8 mars dernier, TF1 diffusait un épisode de la série Section de recherches intitulé  « Barbe Bleue ». Le conseil d’administration de l’association CADASIL France, alerté par ses adhérents, s’indigne des propos approximatifs tenus au sujet de cette maladie et qui ont pu effrayer inutilement les patients atteints et leurs proches. Les auteurs du script ont écrit à propos de la jeune actrice assassinée :
« Elle était malade, très malade. A brève échéance, elle était condamnée » : la maladie de CADASIL est une atteinte des petits vaisseaux du cerveau. Elle est génétique de transmission autosomique dominante (chaque enfant conçu a un risque sur deux d’être porteur du gène muté), elle se développe surtout dans la deuxième moitié de la vie. Son évolution est le plus souvent lente et n’entraine pas de handicap à 30 ans, comme le laisse entendre les soi-disant scientifiques de la série. Les personnes porteuses du gène muté mènent longtemps une vie tout à fait normale, et ne sont donc pas condamnées à brève échéance.

« Elle était atteinte de CADASIL, nom barbare pour désigner une maladie orpheline » : le terme CADASIL est un acronyme qui décrit la maladie, Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy, soit en français artériopathie cérébrale autosomique dominante avec infarctus sous-corticaux et leucoencéphalopathie.

« Maladie sans rémission possible » : on constate dans l’évolution de CADASIL  des périodes d’atténuation ou disparition momentanée des symptômes.

« Elle serait morte d’AVC à répétition » : cette maladie a une évolution très variable.

« Maladie rare incurable » précise le médecin traitant, effectivement CADASIL appartient au groupe des maladies rares et il aurait été facile de consulter les sites internet consacrés à ces maladies orphelines (Orphanet) ou des maladies rares  (CERVCO, Alliance Maladies Rares) afin que les dialogues de la série ne diffusent pas des informations erronées.

La patiente aurait dit : « Je veux fonctionner normalement le plus longtemps possible et dans un moment ce ne sera plus possible. Quand ça commencera, je veux que ça finisse vite » : Certains porteurs du gène muté ne présentent aucun symptôme même à un âge très avancé.

Les personnes concernées par cette maladie, ainsi que leurs enfants, ont été très effrayées par le tableau dressé dans l’épisode. Il ne correspond en rien à la réalité de ce que vivent les patients et leur famille.

Il est surprenant que les scénaristes aient pu choisir de parler de cette maladie sans avoir pris la précaution de s’informer de façon sérieuse et responsable. Cette série a été vue par des millions de téléspectateurs, parmi eux il y a sans doute des employeurs, des assureurs, des banquiers qui penseront désormais que lorsqu’on a le gène de CADASIL, on est condamné à court terme !

Le désir de dramatisation est compréhensible, mais la communication même télévisuelle, doit être accompagnée de respect et de préoccupations éthiques.  

Pour le Conseil d’Administration  le Président de CADASIL France 

Théâtre au profit de l'association CADASIL France

La petite troupe théâtrale d'une adhérente s'est mobilisée autour de l'association CADASIL France. Elle a donnée un beau spectacle.

La troupe de théâtre "Clin d'Oeil" en Bretagne, dont je fais partie depuis longtemps et pour laquelle je fais maintenant la mise en scène, est ravie de remettre un chèque de 1000 Euros à Cadasil France. Bien sûr, nos spectateurs savent que leur présence nous a permis de faire ce don."

La marche des maladies rares aura lieu cette année le samedi 7 décembre.

Chers amis, Nous sommes à quelques semaines de la 14ème Marche des Maladies Rares organisée dans le cadre du Téléthon. La Marche est l’occasion de rencontrer le grand public et de l’encourager à nous rejoindre dans notre combat pour les maladies rares ! MOBILISEZ-VOUS ! Les nombreux marcheurs montreront la FORCE de notre collectif de personnes concernées par une maladie rare. Fort du thème du Téléthon 2013 « Le Combat des parents, la vie des enfants », nous sommes tous concernés ! Alors c’est TOUS ENSEMBLE que nous vaincrons les maladies de nos enfants ! Nous vous donnons rendez-vous à 14h15 dans le Jardin du Luxembourg pour parcourir ensemble 8 kilomètres. A l’issu de la Marche, nous arriverons en fin de journée dans le Stade Pierre de Coubertin, dans lequel nous vous proposerons une collation et nous poursuivrons les festivités avec la venue de musiciens et de danseurs. Nous vous réservons quelques surprises avec la venue de personnalités. Je ne peux donc que vous inciter à nous rejoindre !   Les 6 et 7 décembre, donner à l’AFM-Téléthon : le combat des familles pour vaincre la maladie !   Je vous le rappelle NOUS SOMMES PLUS FORTS TOUS ENSEMBLE ! Amitiés associatives. Alain Donnart Président       Télécharger l'affiche : en haute définition version web version bandeau Télécharger : le communiqué de la Marche   Retrouvez-nous sur Contact DÉsinscription Alliance Maladies Rares Association reconnue d'utilité publique 96 rue Didot, 75014 Paris Téléphone : 01 56 5 3 53 40 Fax : 01 56 53 53 44 L’Alliance Maladies Rares  bénéficie du soutien de l’Association  Française contre les Myopathies  Répondre, Répondre à tous ou Transférer | Plus

Voici une petite vidéo sur l'AVC. Elle rappelle les principaux signes de l'AVC et le numéro à appeler.

Pour les personnes atteintes de CADASIL, la carte médicale que chacun devrait porter sur lui s'avèrera précieuse pour les médecins.

Je rappelle qu'elle est disponible gratuitement au CERVCO à Lariboisière ou sur demande au président de l'association

http://vimeo.com/51736157