ANNULATION de la Marche des Maladies Rares
Veuillez vous reporter au site de l'Alliance : https://www.alliance-maladies-rares.org/
 
Merci d'aider CADASIL France !
Lisez le message de notre Présidente dans la dernière "nouvelle", sur ce site.
 
    

  
 
 
 
Urgence  cadasil.png
 
 
Contact vert.png
 
 
Petit bouton DON.gif
 
 
Adh & Cotis w2.png
 
 
logo_paypal_site_fr.png
 

 

Menu principal

Fermer La maladie en quelques mots

Fermer Vivre avec la maladie

Fermer La maladie : en savoir plus

Fermer L'association

Accès direct
Recherche




Connexion...
 Liste des membres Membres : 8

Réservé aux membres du C.A.

Votre pseudo :

Mot de passe :

[ Mot de passe perdu ? ]


Membre en ligne :  Membre en ligne :
Anonymes en ligne :  Anonymes en ligne : 2

Webmaster - Infos
Lettre d'information
---- Pour recevoir notre bulletin ----- -------------- 'La Lettre' -------------------------- inscrivez-vous ici --------------
Captcha
Recopier le code :
131 Abonnés
news.gifNouvelles

L'article sur les tests génétiques des personnes asymptomatiques a été publié dans le "Journal of Neurology"

Le texte est écrit en anglais. Mais nous espérons bien avoir rapidement une version française.
Il s'agit du travail d'Annie Kurtz et de Sonia REYES sur les personnes jeunes dont un parent proche est diagnostiqué CADASIL, mais ne présentant aucun symptômes de la maladie et qui demandent un diagnostic pour eux-même.

Pour lire cet article cliquer " ICI "


Contrairement à ce que nous vous avions annoncé, le reportage sur CADASIL n'a pas été diffusé cet après-midi du 15 mars. Il a dû être déprogrammé au dernier moment. Le reportage est reprogrammé pour le 21 mars.

Rendez-vous, donc, le mercredi 21 mars à partir de 13h40 dans l'émission LE MAGAZINE DE LA SANTE sur France 5.

Pour accéder à l'émission en mode replay, cliquez sur le lien ci-dessous:

L'assemblée générale annuelle aura lieu cette année le samedi 31 mars 2012

Vous êtes invités à participer à l'assemblée générale annuelle.
La matinée est consacrée à la partie statutaire. Seuls les membres " à jour de leur cotisation" peuvent prendre part au vote, mais toute personne voulant s'informer est chaleureusement invitée.

A midi nous prendrons notre repas ensemble, repas qui se veut aussi convivial que possible, permettant l'échange entre membres, avec le Conseil d'administration et avec les membres de l'équipe médicale présents. Pour prendre part au repas il est important de s'inscrire et de verser une participation de 5 €.

L'après midi est consacré à le conférence médicale. C'est l'occasion de faire le point sur les avancées de la recherche clinique et fondamentale sur la maladie de CADASIL.

Pour s'inscrire vous trouverez les informations nécessaires en cliquyant "
ICI " ♦

Journée internationale des maladies rares

L'association Cadasil France participe à cette journée importante. Elle tiendra un stand au sein de l'Hôpital Lariboisière le 29 février.

Le même jour Esplanade du Trocadéro une manifestation est organisée par la Plateforme Maladies Rares à 13 H en lien avec le monde antier.

Tous ceux qui le peuvent et se sentent solidaires des malades atteints de maladies rares sont invités à venir nombreux.

Pour voir l'affiche de la journée internationale  cliquer "ICI"


Copie_de_IMG_0050.jpgConformément aux orientations de l'association, nous avons rencontré cet été le Dr Hervé de l'équipe médicale du CERVCO afin d'examiner la nature de l'aide financière que nous pourrions assumer.
Les besoins exprimés par l'équipe médicale de Lariboisière sont de deux ordres :
- La poursuite de la collecte et de l'analyse du suivi des patients pour continuer à alimenter la base de données avec le suivi des patients sur une longue période. Ceux-ci continuent à être suivis par cette équipe, dans le cadre de consultations au centre de référence
- Mettre en place un protocole de suivi tensiométrique sur 24 heures à l'aide d'un holter Tensionnel d'un groupe de patients afin de connaître l'évolution de la tension des malades à différents moments de la journée et de la nuit.

Ces deux besoins exprimés ne demandent pas d'équipements spécifiques, mais ils ne peuvent être mis en oeuvre que si des moyens humains supplémentaires sont disponibles. L'aide que l'association pourrait apporter permettrait de financer partiellement le salaire d'un Attaché de Recherche Clinique (ARC) qui se chargerait de réaliser ces travaux en lien avec l'équipe médicale.
 
Lors de son dernier conseil d'administration, celui-ci a décidé de verser 10 000 € à l'équipe médicale par l'intermédiaire de l'association ARNEVA, structure financière pour le financement de la recherche. Le chèque a été remis au professeur Chabriat lors du dernier Conseil d'administration.♦ 


Marche maladie rares 2011

 
Copie de DSCN0572.jpgCette année encore un petit groupe a marché autour de la banière CADASIL avec les nombreux participants à la marche des maladies rares organisé par l'Alliance Maladies rares en même temps que le Téléthon.
C'est un moment qui se veut joyeux. Les maladies rares sont nombreuses. Les attentes sont importantes. Il est important de montrer à la société civile que les malades réclament moins de la compassion que la reconnaissance de leurs maladies. Elles doivent être prises en compte comme les autres maladies.
 
Quelques marcheurs ont pû aller jusqu'au plateau de télévision.Copie_de_IMGP1204.jpg



Autour de Frédéric Lopez












Vente eBay - par Comité de rédaction le 13/11/2011 @ 14:46

 Vente aux enchères  par eBay
 pour aider L'association CADASIL France à participer au financement de la recherche sur la maladie  CADASIL.



Cher membre, donateur ou ami de CADASIL France,
 
Nous sommes heureux de vous annoncer que CADASIL France a créé un compte sur Ebay pour y vendre tous les objets de ceux qui veulent aider la recherche et les malades.

Vite, nous vous invitons à découvrir l'idée géniale de Madeleine, l'héroïne de la petite BD mise au point par Juliette.
Juliette est une amie de notre association et sa BD vous expliquera tout sur le vide grenier international de Madeleine. Pour la voir, cliquez sur l'icône de droite, ou sur le lien ci-dessous :

http://juliettefaitdessites.com/cadasil  


"La Lettre" d'octobre 2011 est disponible sous la rubrique "L'association". Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 23 octobre, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti et recevoir le prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche sur ce site.  ♦

URGENCES CADASIL - par le comité de rédaction le 18/10/2011 @ 09:00

Orphanet vient de mettre en ligne un document d'information sur la prise en charge en urgence d'un patient atteint du syndrome CADASIL. Vous pouvez trouver le document à l'adresse suivante :

http://www.orpha.net/data/patho/Pro/fr/Urgences_CADASIL.pdf

Le document est, de plus, accessible à partir du résumé Orphanet sur le syndrome CADASIL : 
http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=136

Ou via www.orphanet-urgences.fr


Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soin) est validé et mis en ligne sur Internet 

Il est le fruit d'un long travail entre l'HAS (Haute Autorité de Santé), le Cervco et l'association. Il vient d'être validé par la HAS et mis en ligne à disposition des médecins et du public.
Ce document est très important. Il devrait permettre aux médecins de mieux diagnostiquer la maladie et de mieux accompagner les malades.
Aussi, pour les malades et leur famille, il est important de faire connaître à leur médecin traitant et à leur neurologue l'existence du PNDS de CADASIL en leur communiquant le lien qui leur permettra d'accéder au site.

(http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1069510). 

DébutPrécédent [ 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 ] SuivantFin
^ Haut ^