Toute l'équipe de CADASIL France vous souhaite une bonne année 2018 !
    

  
 
 
 
Urgence  cadasil.png
 
 
Contact vert.png
 
 
Petit bouton DON.gif
 
 
Adh & Cotis w2.png
 
 
logo_paypal_site_fr.png
 

 

Menu principal

Fermer La maladie en quelques mots

Fermer Vivre avec la maladie

Fermer La maladie : en savoir plus

Fermer L'association

Accès direct
Recherche




Connexion...
 Liste des membres Membres : 8

Réservé aux membres du C.A.

Votre pseudo :

Mot de passe :

[ Mot de passe perdu ? ]


Membre en ligne :  Membre en ligne :
Anonymes en ligne :  Anonymes en ligne : 4

Webmaster - Infos
Lettre d'information
---- Pour recevoir notre bulletin ----- -------------- 'La Lettre' -------------------------- inscrivez-vous ici --------------
Captcha
Recopier le code :
137 Abonnés
news.gifNouvelles

Vente eBay - par Comité de rédaction le 13/11/2011 @ 14:46

 Vente aux enchères  par eBay
 pour aider L'association CADASIL France à participer au financement de la recherche sur la maladie  CADASIL.



Cher membre, donateur ou ami de CADASIL France,
 
Nous sommes heureux de vous annoncer que CADASIL France a créé un compte sur Ebay pour y vendre tous les objets de ceux qui veulent aider la recherche et les malades.

Vite, nous vous invitons à découvrir l'idée géniale de Madeleine, l'héroïne de la petite BD mise au point par Juliette.
Juliette est une amie de notre association et sa BD vous expliquera tout sur le vide grenier international de Madeleine. Pour la voir, cliquez sur l'icône de droite, ou sur le lien ci-dessous :

http://juliettefaitdessites.com/cadasil  


"La Lettre" d'octobre 2011 est disponible sous la rubrique "L'association". Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 23 octobre, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti et recevoir le prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche sur ce site.  ♦

URGENCES CADASIL - par le comité de rédaction le 18/10/2011 @ 09:00

Orphanet vient de mettre en ligne un document d'information sur la prise en charge en urgence d'un patient atteint du syndrome CADASIL. Vous pouvez trouver le document à l'adresse suivante :

http://www.orpha.net/data/patho/Pro/fr/Urgences_CADASIL.pdf

Le document est, de plus, accessible à partir du résumé Orphanet sur le syndrome CADASIL : 
http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=136

Ou via www.orphanet-urgences.fr


Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soin) est validé et mis en ligne sur Internet 

Il est le fruit d'un long travail entre l'HAS (Haute Autorité de Santé), le Cervco et l'association. Il vient d'être validé par la HAS et mis en ligne à disposition des médecins et du public.
Ce document est très important. Il devrait permettre aux médecins de mieux diagnostiquer la maladie et de mieux accompagner les malades.
Aussi, pour les malades et leur famille, il est important de faire connaître à leur médecin traitant et à leur neurologue l'existence du PNDS de CADASIL en leur communiquant le lien qui leur permettra d'accéder au site.

(http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1069510). 

 
guillaume[1].jpgRencontre avec le parrain de l'association le 29 juin


Depuis mon élection en tant que Président de l'association je n'avais pas eu l'occasion de rencontrer notre parrain, Laurent PETIT GUILLAUME. Nous souhaiterions sa présence lors de nos assemblées générales. Mais c'est un moment où il en tournée.

Nous avons échangé un long moment avec lui. J'étais accompagné de Juliette Percheron et son compagnon Frédéric REBET qui sont dans le domaine de la communication. Nous avons échangé sur ses activités, et les activités de l'association qu'il suit avec beaucoup d'intérêt. Nous avons évoqué les possibilités de ses interventions pour faire connaître la maladie et l'association.

Le rôle d'un parrain dans une association consiste à utiliser la notoriété d'une personne publique pour mettre en avant l'association à l'occasion de manifestations grand publics.

Pour ceux qui ne le connaissent pas il est animateur. Il a beaucoup été présent dans les radios libres comme Skyrock, à la télévision dans l'émission "Question maison" et aujourd'hui, en particulier, il accompagne en tournée les chanteurs des années 80. 



Logo Cadasil_TWHH (Transparent).gifLogoCadTransparent.gifRencontre des deux associations connues soutenant les malades et leur famille atteints de CADASIL



Equipe_medicale_accueille_BILLIE.jpg
Le 28 juin l'équipe médicale du service de neurologie de l'Hôpital Lariboisière et le Président de  notre association CADASIL France, accompagné de la secrétaire adjointe ont reçu la Présidente de l'association américaine "CADASIL Together We Have Hope" Ce qui signifie en français "Ensemble nous avons l'espoir", Billie DUNCAN accompagnée de son mari atteint de CADASIL.


Nous sommes allé l'accueillir le matin à leur Hôtel et fait connaissance. Puis nous nous sommes rendus à pied à l'Hôpital Lariboisière où nous attendait l'équipe médicale. Chacun a su trouver au milieu de son emploi du temps chargé un moment pour échanger. Annie Kurtz, et Sonia REYES, psychologues ont fait visiter les services de l'Hôpital.


A midi, un repas a été servi dans la salle de réunion du service. Les échanges ont été très denses et fructueux.


Les échanges ont continué un moment dans l'après midi. 


Un moment très émouvant a eu lieu lors de l'arrivée du Professeur BOUSSER. En effet lorsque Billie  cherchait désespérément à obtenir un diagnostic sur la maladie de son mari, elle a envoyé des messages dans le monde entier. C'est le professur Bousser qui a pris contact avec elle. Le diagnostic de son mari a pû ainsi être réalisé.
Prf_Chabriat_billie_dr_Herve.jpg
Copie de IMG_1344.jpg

Billie-Prof_BOUSSER.jpg
Les bases de liens entre les deux associations ont été consolidées. Nous avons échangé nos documents, (carte médicale, plaquette, un bulletin,....) Nos sites internet renvoient par un lien vers l'autre association.
Billie souhaite fortement aider la recherche française sur CADASIL.


Voici l'adresse du site Internet de l'association américaine :

www.cadasilfoundation.org    ♦

"La Lettre" de juin 2011 peut être consultée dans la rubrique "L'association", ou en cliquant : ICI       

Le compte-rendu des exposés et interventions de l'équipe médicale lors notre dernière Assemblée Générale, ainsi que le rapport associatif, sont en ligne (accessibles en cliquant sur les titres).

Vous pouvez également y accéder par le Menu principal dans :
La recherche / Conférences scientifiques des AG
et dans :
L'association / Vie de l'association / Comptes-rendus des AG 

A retenir : le « t’chat maladies rares »
Maladies Rares Infos Services met en ligne sur son site internet le «
t’chat maladies rares » le premier lundi de chaque mois de 18h à 19h. Les internautes peuvent poser leurs questions et obtenir des réponses en direct grâce aux spécialistes de Maladies Rares Infos Services.

Adresse du lien :
http://www.maladiesraresinfo.org/services-proposes/chat-maladies-orphelines/chat-maladies-orphelines.html 

Le compte-rendu de la partie statutaire de notre dernière Assemblée Générale est accessible en cliquant sur ce lien : Rapport_Associatif


Vous pouvez également y accéder par le Menu principal dans : L’association / Vie de l’association / Compte-rendus des AG / AG 2011

La partie médicale sera publiée plus tard, dès qu'elle aura été relue et validée par les différents intervenants.    ♦

 




DébutPrécédent [ 1 2 3 4 5 6 7 8 9 ] SuivantFin
^ Haut ^