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L'association - Les activités de l'association

Les activités de l’association

 

L’association s’est fixé comme mission l’information et le soutien auprès des malades et de leur famille. Elle supporte les travaux de recherche.  Grâce à Internet, elle s’adresse à tout public à la recherche d’informations sur cette maladie.

 

L’information auprès des adhérents


L’assemblée générale annuelle de l’association

L’assemblée générale est le temps fort de l’association.

Elle a lieu en mars ou avril. Elle se déroule sur une journée entière avec la partie statutaire le matin, un repas convivial suivi de la conférence médicale et scientifique. Celle-ci est animée par l’équipe médicale du service de neurologie du Professeur Chabriat de l’hôpital de Lariboisière de Paris et par l’unité de recherche génétique de l’INSERM dirigée par le docteur Joutel.

Ces communications sont très précieuses pour l’association et les adhérents. Cela permet de faire un point précis année par année sur les avancées de la recherche clinique et fondamentale. Ces communications sont des messages d’espoir pour tous.

Pour accéder aux comptes rendus des Assemblées Générales

Pour accéder aux comptes rendus des conférences scientifiques

 

La Lettre

Rester en contact au cours de l’année avec tous les adhérents

Chaque année, trois bulletins « La lettre » sont envoyés aux adhérents par courrier postal ou électronique. Celui qui suit l’assemblée générale est particulièrement important car il rend compte du contenu de la conférence scientifique, validé par l’équipe médicale. Ainsi, les absents à l’assemblée générale peuvent bénéficier d’une information de qualité.

Les numéros de la lettre sont accessibles à tous sur le site internet. Pour y accéder cliquer sur ce lien "Les Lettres"

 

Le site Internet : www.cadasil.com

Un site pour informer

Nous le voulons le plus ouvert possible et accessible au plus grand nombre, pour répondre aux attentes des différents publics.

Des liens vers d’autres sites permettent aux internautes d’obtenir des informations complémentaires.

Nous n’avons pas ouvert de forum de discussion car nous ne disposons pas de modérateur. Par contre il est possible d’envoyer un message : nous contacter

 

Nos publications

Des documents de référence validés par l’équipe médicale

  • La carte médicale :
    • Vous ne pouvez pas l'imprimer directement à cause de son format  particulier.
    • Pour la visualiser partiellement et la commander gratuitement vous pouvez cliquer sur "Carte médicale"
       
  • Le guide des aidants :
    • Vous pouvez le demander au président de l'association.
    • Vous pouvez le télécharger in extenso  ou par chapitre en cliquant sur "Guide des aidants"
       
  • L’affiche de l’association :
    • Vous pouvez la télécharger en cliquant sur "Affiche"
       
  • La plaquette :
    • Vous pouvez la télécharger en cliquant sur "Plaquette"

 

L’aide aux malades et à leur famille

 

L’association tient à cette action de solidarité à l’égard des malades et des familles

par des contacts et des aides financières ponctuelles

 

Contact par courriel et téléphone

Pour communiquer avec un membre du conseil d’administration, vous pouvez adresser un courrier à president.cadasil@yahoo.fr en précisant votre numéro de téléphone.

L’association n’a pas de service d’écoute à proprement parler. Cependant elle se tient à votre disposition pour vous écouter, vous conseiller et vous soutenir.



Des aides financières ponctuelles

L’association peut apporter une aide financière exceptionnelle aux malades et à leur famille selon des critères de revenus. Les demandes peuvent être présentées directement à president@cadasil.com, ou par l’intermédiaire de l’assistante sociale du CERVCO (www.cervco.com).

 

Participation à l’effort de recherche

Les malades ont besoin des chercheurs

Les chercheurs ont besoin des malades

 

L’association consacre une partie de son budget à l’effort de recherche. Tout en restant modeste, le montant alloué permet de participer aux programmes de recherche et de créer des collaborations avec d’autres associations. Ce peut être par exemple l'aide au financement d’un poste de chercheur pour travailler sur un domaine particulier, une contribution aux déplacements des malades pour des examens au Cervco, l’achat d’équipement complémentaire de laboratoire, et à partir de 2016 l'aide au financement du don de cerveau, etc.

 

 


Date de création : 16/07/2011 @ 10:37
Dernière modification : 31/01/2016 @ 18:24
Catégorie : L'association
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