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Webmaster - Infos
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 Bienvenue sur CADASIL France |
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Bienvenue sur le site de CADASIL France
L’association CADASIL France est une association réunissant des personnes atteintes de la maladie de CADASIL, et leurs familles. Elle a pour mission d’accompagner, soutenir, informer les malades et leur entourage. Elle a également pour but de soutenir la recherche clinique et fondamentale.
Ce site n’est pas un site médical officiel. Cependant, les articles médicaux ainsi que les comptes rendus scientifiques des assemblées générales sont relus et validés par l'équipe médicale du service de neurologie de l'hôpital Lariboisière à Paris.
CADASIL est une maladie génétique rare des petites artères cérébrales conduisant à des symptômes neurologiques. ♦
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 Les 4 dernières nouvelles |
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La Lettre de février 2023 est disponible sous la rubrique "L'association / Documents et informations produites par l'association / Les Lettres " du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Au sommaire :
- Le mot du conseil d’administration.
- Renouvellement du conseil d’administration.
- Nombreuses organisations concernant les maladies rares :
CERVCO, Brain Team, AMR, VASCERN.
- Nouvelle version d’Orphanet Urgences.
- Formalités : emprunts immobiliers et permis de conduire.
- Filière Brain Team : programme AIDAN.
- Participants recherchés.
- Cotisations 2023.
Cette Lettre est en cours de diffusion, par courrier électronique, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site internet. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦
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La Lettre de février 2023 est disponible sous la rubrique "L'association / Documents et informations produites par l'association / Les Lettres " du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Au sommaire :
- Le mot du conseil d’administration.
- Renouvellement du conseil d’administration.
- Nombreuses organisations concernant les maladies rares :
CERVCO, Brain Team, AMR, VASCERN.
- Nouvelle version d’Orphanet Urgences.
- Formalités : emprunts immobiliers et permis de conduire.
- Filière Brain Team : programme AIDAN.
- Participants recherchés.
- Cotisations 2023.
Cette Lettre est en cours de diffusion, par courrier électronique, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site internet. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦
Nous relayons bien volontiers cet
appel à volontaires
pour une évaluation d'outils numériques cognitifs
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Nous relayons bien volontiers cet
appel à volontaires
pour une évaluation d'outils numériques cognitifs
APPEL A DON DE FIN D'ANNÉE
Cher membre, donateur ou ami de CADASIL France,
En 2023, cela fera 30 ans que le gène de la maladie CADASIL a été localisé sur le chromosome 19 par une généticienne (Pr Elisabeth Tournier-Lasserve), et qu’une neurologue (Pr Marie-Germaine BOUSSER) a proposé cet acronyme ‘CADASIL’ pour résumer les principales caractéristiques d’une affection inconnue qui frappait alors une famille française.
Même si les stratégies de traitement, évoquées ces dernières années avec le Dr A. JOUTEL, nécessitent encore des connaissances supplémentaires pour procéder aux essais d’évaluation, que de chemin parcouru !
Cette année encore, lors de l'Assemblée Générale du 11 juin 2022, un chèque de 30 000 € a été remis au Professeur Chabriat.
Grâce à vous, notre petite association marque chaque année son soutien et sa confiance envers les équipes médicales et de recherche sur CADASIL, par une subvention (à hauteur de nos moyens) au financement de leurs travaux.
Pour eux et nos familles, nous invitons ceux de nos sympathisants qui le peuvent, à effectuer un don de fin d'année qui nous permettra de maintenir ce soutien financier.
Si vous avez déjà anticipé cet appel, soyez-en vivement remerciés, et ne tenez pas compte de ce courrier.
Plusieurs moyens de paiement vous sont proposés sur notre site internet : par chèque ou en ligne, par carte bancaire, sans ou avec PayPal.
Vous pouvez donner directement en cliquant sur ce lien : Faire un don
( http://www.cadasil.fr/articles.php?lng=fr&pg=371 )
Les reçus fiscaux vous seront adressés durant les premiers mois de 2023 pour le cumul des dons et cotisations versés en 2022.
Nous vous souhaitons des fêtes de fin d'année porteuses de réconfort et d’espoirs.
Catherine SURJOUS
Présidente
Ce message est en cours de diffusion électronique auprès de nos abonnés à 'La Lettre' sur notre site Internet, et auprès de tous les donateurs qui nous ont communiqué leur adresse email. Si vous ne souhaitez plus recevoir d'appel à dons, veuillez le signaler au Webmaster de ce site (Voir "Webmaster - Infos" dans l'encadré "Connexion..." à gauche sur ce site) ♦
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APPEL A DON DE FIN D'ANNÉE
Cher membre, donateur ou ami de CADASIL France,
En 2023, cela fera 30 ans que le gène de la maladie CADASIL a été localisé sur le chromosome 19 par une généticienne (Pr Elisabeth Tournier-Lasserve), et qu’une neurologue (Pr Marie-Germaine BOUSSER) a proposé cet acronyme ‘CADASIL’ pour résumer les principales caractéristiques d’une affection inconnue qui frappait alors une famille française.
Même si les stratégies de traitement, évoquées ces dernières années avec le Dr A. JOUTEL, nécessitent encore des connaissances supplémentaires pour procéder aux essais d’évaluation, que de chemin parcouru !
Cette année encore, lors de l'Assemblée Générale du 11 juin 2022, un chèque de 30 000 € a été remis au Professeur Chabriat.
Grâce à vous, notre petite association marque chaque année son soutien et sa confiance envers les équipes médicales et de recherche sur CADASIL, par une subvention (à hauteur de nos moyens) au financement de leurs travaux.
Pour eux et nos familles, nous invitons ceux de nos sympathisants qui le peuvent, à effectuer un don de fin d'année qui nous permettra de maintenir ce soutien financier.
Si vous avez déjà anticipé cet appel, soyez-en vivement remerciés, et ne tenez pas compte de ce courrier.
Plusieurs moyens de paiement vous sont proposés sur notre site internet : par chèque ou en ligne, par carte bancaire, sans ou avec PayPal.
Vous pouvez donner directement en cliquant sur ce lien : Faire un don
( http://www.cadasil.fr/articles.php?lng=fr&pg=371 )
Les reçus fiscaux vous seront adressés durant les premiers mois de 2023 pour le cumul des dons et cotisations versés en 2022.
Nous vous souhaitons des fêtes de fin d'année porteuses de réconfort et d’espoirs.
Catherine SURJOUS
Présidente
Ce message est en cours de diffusion électronique auprès de nos abonnés à 'La Lettre' sur notre site Internet, et auprès de tous les donateurs qui nous ont communiqué leur adresse email. Si vous ne souhaitez plus recevoir d'appel à dons, veuillez le signaler au Webmaster de ce site (Voir "Webmaster - Infos" dans l'encadré "Connexion..." à gauche sur ce site) ♦
Fin de la collecte des réponses
au questionnaire en ligne
Nous sommes heureux d'avoir pu contribuer au succès de la campagne de collecte des réponses au questionnaire en ligne de l'enquête sociologique, au sujet de l’expérience, des préoccupations et des besoins des personnes concernées par la maladie de CADASIL.
Menée par le centre de sociologie (CSI) de l’École des Mines, dans le cadre du grand projet de recherche sur la maladie de CADASIL coordonné par le Pr Chabriat, cette enquête vient de franchir une étape.
La campagne de collecte des données est, désormais, close.
Nous avons donc retiré la nouvelle du 25 mars 2021 donnant accès au questionnaire en ligne.
Et, nous formulons tous nos encouragements aux chercheurs pour la prochaine étape : l'analyse des données. ♦
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Fin de la collecte des réponses
au questionnaire en ligne
Nous sommes heureux d'avoir pu contribuer au succès de la campagne de collecte des réponses au questionnaire en ligne de l'enquête sociologique, au sujet de l’expérience, des préoccupations et des besoins des personnes concernées par la maladie de CADASIL.
Menée par le centre de sociologie (CSI) de l’École des Mines, dans le cadre du grand projet de recherche sur la maladie de CADASIL coordonné par le Pr Chabriat, cette enquête vient de franchir une étape.
La campagne de collecte des données est, désormais, close.
Nous avons donc retiré la nouvelle du 25 mars 2021 donnant accès au questionnaire en ligne.
Et, nous formulons tous nos encouragements aux chercheurs pour la prochaine étape : l'analyse des données. ♦
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