Nos Partenaires
Le CERVCO (Centre de Référence pour les maladies rares des Vaisseaux du Cerveau et de l’Oeil)
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Siège social :
Hôpital Lariboisière Service de Neurologie 2 rue Ambroise Paré 75010 PARIS http://www.cervco.fr |
C’est le Centre de référence en France pour la maladie CADASIL. Ce service coordonne la prise en charge des patients, les activités ayant pour but d’améliorer la connaissance de la maladie, ainsi que la recherche. De ce point de vue, l’association a une relation privilégiée avec l’équipe du service de neurologie à l’hôpital Lariboisière, dirigé par le Professeur CHABRIAT, et l’équipe du Cervo, dont le Dr Dominique HERVE est responsable.
Le CERVCO a noué des partenariats avec certains neurologues dans les principaux centres hospitaliers en province. Cette liste de neurologues est susceptible d’évoluer dans le temps. Pour la connaître, cliquez sur :
https://cervco.fr/reseau/centres-de-competence/
L’Alliance maladies rares (AMR)
Alliance Maladies Rares
102 rue DIDOT
75014 PARIS
N° azur : 0 810 63 19 20
http://www.alliance-maladies-rares.org
L’AMR regroupe plus de cent associations de maladies rares. Elle met à leur service des moyens pour défendre les droits des malades, faire reconnaître ces maladies, favoriser la recherche, etc…
►N° 01 56 53 81 36
►http://www.maladiesraresinfo.org
N.B.: Cadasil France est membre de l’Alliance Maladies Rares.
Orphanet
Orphanet
Plateforme Maladies Rares
102 rue DIDOT – 75014 PARIS
Orphanet
Portail européen d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, Orphanet est un Consortium de 40 pays répartis en Europe et à travers le monde. C’est une ressource unique d’informations de haute qualité.
Brain Team
Coordination : Pôle Neurologie ; CHU Angers
Equipe projet : Pitié-Salpêtrière ; Bâtiment Cassiopée ; Paris
https:/brain-team.fr
BRAIN-TEAM rassemble des pathologies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive, familiales ou sporadiques avec un spectre d’atteinte chez le patient très large puisque ces pathologies peuvent survenir à tout âge de la vie tant chez l’adulte (jusqu’à la personne âgée) que chez l’enfant (bébé, jeune enfant, adolescent).
Eurordis
Eurordis : Home – EURORDIS
EURORDIS – Rare Diseases Europe est une alliance unique à but non lucratif de plus de 1 000 organisations de patients atteints de maladies rares de 74 pays qui travaillent ensemble pour améliorer la vie de plus de 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe.
En connectant les patients, les familles et les groupes de patients, ainsi qu’en réunissant toutes les parties prenantes et en mobilisant la communauté des maladies rares, EURORDIS renforce la voix des patients et façonne la recherche, les politiques et les services aux patients.
Vascern
VASCERN – The European Reference Network On Rare Multisystemic Vascular Diseases
Le site est écrit en anglais, mais la traduction est disponible en beaucoup de langues
Qu’est-ce que VASCERN ?
VASCERN (le réseau européen de référence (ERN) des maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique), l’un des 24 ERNs, se consacre à rassembler la meilleure expertise en Europe afin de fournir des soins de santé transfrontaliers accessibles aux patients atteints de maladies vasculaires rares. Nous visons à améliorer les soins, promouvoir les meilleures pratiques et directives, renforcer la recherche, responsabiliser les patients, former les professionnels de santé et réaliser le plein potentiel de la coopération européenne pour les soins de santé spécialisés en exploitant les dernières innovations en sciences médicales et technologies de la santé.
La structure :
VASCERN compte actuellement 48 centres experts multidisciplinaires hautement spécialisés au sein de 39 hôpitaux (= HCPs) et 6 partenaires affiliés provenant de 19 États membres de l’UE, ainsi que de nombreuses associations de patients de toute l’Europe. Le réseau est coordonné à Paris, en France (Hôpital Bichat-Claude Bernard, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris).