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home.gifBienvenue sur CADASIL France

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Bienvenue sur le site de CADASIL France

 

L’association CADASIL France est une association réunissant des personnes atteintes de la maladie de CADASIL, et leurs familles. Elle a pour mission d’accompagner, soutenir, informer les malades et leur entourage. Elle a également pour but de soutenir la recherche clinique et fondamentale.

Ce site n’est pas un site médical officiel. Cependant, les articles médicaux ainsi que les comptes rendus scientifiques des assemblées générales sont relus et validés par l'équipe médicale du service de neurologie de l'hôpital Lariboisière à Paris.

CADASIL est une maladie génétique rare des petites artères cérébrales conduisant à des symptômes neurologiques. ♦

news.gifLes 5 dernières nouvelles

Retenez la date de notre prochaine Assemblée Générale le 11 juin 2022
 
Si vous êtes, ou avez été, donateur ou adhérent, vous recevrez bientôt un courrier d'invitation. Sinon, pour vous inscrire, vous trouverez les informations utiles "ICI". 

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Fin de la collecte des réponses
au questionnaire en ligne
 

Nous sommes heureux d'avoir pu contribuer au succès de la campagne de collecte des réponses au questionnaire en ligne de l'enquête sociologique, au sujet de l’expérience, des préoccupations et des besoins des personnes concernées par la maladie de CADASIL. 

Menée par le centre de sociologie (CSI) de l’École des Mines, dans le cadre du grand projet de recherche sur la maladie de CADASIL coordonné par le Pr Chabriat, cette enquête vient de franchir une étape.

La campagne de collecte des données est, désormais, close.
 
Nous avons donc retiré la nouvelle du 25 mars 2021 donnant accès au questionnaire en ligne.
Et, nous formulons tous nos encouragements aux chercheurs pour la prochaine étape : l'analyse des données. 

 

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Appel à dons 2021 - par la Présidente le 12/12/2021 @ 19:08

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Merci d'aider CADASIL France
 

                            Cher membre, donateur ou ami de CADASIL France,

Grâce à vous, notre petite association marque chaque année sa confiance et son espérance envers les équipes médicales et de recherche sur CADASIL, par une subvention significative au financement de leurs travaux.
Dans ce but, lors de l'Assemblée Générale du 25 septembre 2021, un chèque de 30 000 € a été remis au Professeur Chabriat.

Nos contributions successives ont permis qu'il nous parle désormais, avec le Dr Joutel, de pistes de stratégies de traitements, de contacts avec des labos pharmaceutiques et de besoins de connaissances supplémentaires pour évaluer des essais.

Avec eux, notre espoir se confirme !

Pour eux et nos familles, nous invitons ceux de nos sympathisants qui le peuvent, à effectuer un don de fin d'année qui nous permettra de maintenir ce soutien financier.

Si vous avez déjà anticipé cet appel, soyez-en vivement remercié, et ne tenez pas compte de ce courrier.
 
Plusieurs moyens de paiement vous sont proposés sur notre site internet : par chèque ou en ligne, par carte bancaire, sans ou avec PayPal.
Vous pouvez donner directement en cliquant sur ce lien : Faire un don

http://www.cadasil.fr/articles.php?lng=fr&pg=371 )

Les reçus fiscaux vous seront adressés durant les premiers mois de 2022 pour le cumul des dons et cotisations versés en 2021.

Nous vous souhaitons des fêtes de fin d'année porteuses de réconfort et d’espoirs.

 

Catherine SURJOUS

Présidente

Ce message est en cours de diffusion électronique auprès de nos abonnés à 'La Lettre' sur notre site Internet, et auprès de tous les donateurs qui nous ont communiqué leur adresse email. Si vous ne souhaitez plus recevoir d'appel à dons, veuillez le signaler au Webmaster de ce site (Voir "Webmaster - Infos" dans l'encadré "Connexion..." à gauche sur ce site) 

 

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Marche des maladies rares 
 
Nous relayons bien volontiers l'information communiquée par l'Alliance maladies rares, et nous vous invitons à vérifier, sur leur site, les éventuelles informations de dernière minute :

Le point de rassemblement et le départ :

Nous vous donnons rendez-vous samedi 4 décembre 2021 à 13h au jardin du Luxembourg, plus précisément vers le kiosque à Musique. L'entrée à privilégier est celle porte de Médicis.
Dès 13h, nous vous y attendons pour profiter d’un concert de Taiko Ensemble et de maquillages. 
Des pancartes reprenant le nom de maladies rares seront à libre disposition autour du kiosque. Pour rappel, nous marchons ensemble sous une seule et même bannière, celle des maladies rares.
Ainsi vous n'apportez pas vos pancartes, vos banderoles... L’Alliance maladies rares s’occupe de tout le kit de communication !
Avant d’entrer dans la zone de départ de la Marche des maladies rares, Jardin du Luxembourg/kiosque à musique/côté RER Luxembourg/entrée par la Porte de Médicis (haut de la rue de Médicis), vos passe-sanitaire et vos sacs seront contrôlés par des agents pour votre sécurité.  

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La Lettre de novembre 2021 est disponible sous la rubrique "L'association / Documents et informations produites par l'association / Les Lettres " du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Cette édition comprend le compte-rendu des présentations, en visioconférence, du Professeur Chabriat et du Docteur JOUTEL.
 
Au sommaire :
 

- Le mot du conseil d’administration

- AG portant sur l’année 2020

- Appel à don

- Bientôt le Téléthon

- Prochaine AG

 

Cette Lettre est en cours de diffusion, par courrier électronique, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site internet. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦

 

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