La nouvelle enquête Rare Barometer sur l’impact des maladies rares est désormais en ligne ! Et nous la relayons bien volontiers.

En posant des questions sur votre participation aux activités quotidiennes, comme l'école, les loisirs et le travail, et sur ce dont vous auriez besoin pour vivre pleinement votre vie, nous pourrons plaider pour que les personnes atteintes d'une maladie rare accèdent à leurs droits et participent à la société sur un pied d’égalité avec les autres.

Cette enquête est ouverte à toutes les personnes atteintes d’une maladie rare et aux membres de leur famille, dans le monde entier. Elle est disponible en 25 langues.

Pour faire entendre votre voix et partager votre expérience, nous vous invitons à prendre 20 minutes pour répondre à l'enquête en cliquant ici, avant le 8 septembre : tiny.cc/RB_DailyLife

Les résultats globaux seront partagés avec toutes les personnes ayant participé à l'enquête et seront transmis aux associations de malades, aux responsables politiques et au grand public, afin d'apporter des changements concrets pour la communauté des maladies rares.

Rare Barometer se conforme au Règlement général sur la protection des données (RGPD).

Vous pouvez trouver plus d’information sur cette enquête et sur l’initiative Rare Barometer ici : tiny.cc/RB_DailyLife_Info. Si vous avez des questions, vous pouvez contacter rare.barometer@eurordis.org

D’avance un grand merci pour votre participation.