Assemblée Générale de CADASIL France
du 21 avril 2007
Partie 1
Présentation des actions et projets de l’association
(Rapport moral exercice 2006)
L'Assemblée Générale du 21 avril 2007 a débuté par le rapport moral et le rapport financier 2006 de l'association, suivis de votes. Ces exposés ont notamment été l'occasion de présenter les projets de CADASIL France ainsi que de nouvelles orientations et perspectives.
Un nouveau partenariat s'élabore entre l'association CADASIL France et le CERVCO (CEntre de Référence des maladies Vasculaires rares du Cerveau et de l'Œil), mis en place dans le cadre du plan Maladies Rares du Ministère de la Santé, dont le siège est l'hôpital Lariboisière à Paris, sous la responsabilité du Professeur CHABRIAT et qui sera inauguré en juin 2007.
L'information médicale pourra ainsi être améliorée vis à vis des familles et des équipes soignantes grâce à des moyens supplémentaires.
Les prévisions budgétaires de CADASIL France incluent un fonds d'aide à la Recherche, qui sera mis en œuvre selon les besoins des équipes médicales.
Une modification du règlement intérieur a été élaborée afin de permettre d'accorder des aides d'urgence destinées à aider les familles lors de déplacements vers le centre de référence et pour faire face à divers besoins ponctuels.
Ce rassemblement a été suivi d'interventions, avec la participation et en présence de nombreux membres de l'équipe médicale de l'hôpital Lariboisière et de Mme le Professeur Marie-Germaine BOUSSER.
Projet CADASIL France : Guide d'information pour les aidants
Présentation par Yves DE SARS
Le but est de diffuser des informations et conseils à l'entourage des patients et aux soignants, sur la maladie, les troubles, avec des conseils, des indications, etc. La rédaction de ce guide a nécessité de nombreux travaux depuis deux ans, coordonnés par une équipe constituée de Jean Pierre DULAC, Mme KURTZ, et Yves DE SARS. Il a fait l'objet de nombreuses participations, de différentes relectures, notamment de la part du Professeur CHABRIAT et également d'un travail de mise en page et illustration.
Le point d'avancement actuel permet d'en présenter une version de travail aux participants à l'AG et d'en confier un exemplaire à certains afin de collecter leurs avis.
Il s'avère cependant que ce document n'est pas encore prêt pour une diffusion plus générale. Même si ce guide n'est pas un document officiel, il est nécessaire qu'il soit agréé dans son style et son contenu par l'équipe médicale.
Une nouvelle étape est donc encore nécessaire afin d'obtenir un document de qualité qui ait un bon niveau d'information, sans être source d'interrogations et de difficultés d'interprétation. ♦
La maladie en quelques mots
Membres : 7
Membre en ligne :
Anonymes en ligne : 16
Imprimer l'article
Haut 
© 2004-2013 