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Joyeux Noël et Bonne année 2013

 

Joyeux Noël et Bonne année 2013 à tous, que vous soyez membre de l'association, médecins, soignants ou chercheurs travaillant  pour ou auprès des personnes atteintes de cadasil ou simple visiteur de notre site.

A tous je souhaite une bonne santé, la joie de vivre, et de garder la petite lumière qui brille au fond de chacun qui donne courage, espoir.

 

Le président de CADASIL France et son conseil d'administration

 


La marche des maladies rares a été une vrai réussite

La 13 ème marche des maladies rares du samedi 8 décembre 2012 a eu lieu dans la bonne humeur. Une dixaine de personnes se sont réunis autour du panneau de CADASIL.

La Marche s'est bien passée samedi. Le temps était sec (alors qu'il avait neigé la veille mais elle avait fondu), pas chaud du tout (3 ou 4 degrés) quand même... On nous avait distribué des écharpes orange.

 

 

 

 
 
 
Le départ était au jardin du Luxembourg, près du Sénat. On a pris la route vers 15 H et nous sommes arrivés avant 18 H à la Salpêtrière, où une soupe chaude nous attendait.
Le trajet à travers Paris est passé par la place du Chatelet, puis Bastille, République.

 
 
 
 
Pour Cadasil France, nous étions une dizaine autour du panneau de CADASIL. 7 personnes ont pu aller sur le plateau du téléthon. C'est un moment important pour les maladies rares, même si les participants ont l'impression de ne faire que passer. Il marque bien l'implication du Téléthon pour les maladies rares.
 


Venez participer à la 13ème Marche des Maladies Rares
le 8 décembre 2012 à Paris.
Rendez-vous à 14h15 dans le Jardin du Luxembourg.

 

 13ème Marche des Maladies Rares

     Le 8 décembre prochain, nous  seront plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes.
Organisée par L’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations de malades, la Marche des Maladies Rares symbolise la convivialité, l’entraide, le courage, l’appartenance à une communauté, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».
Comme chaque année, la marche a lieu pendant le Téléthon qui a pour message pour sa 26ème édition : La Recherche en mouvement ! 
 

SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !
 
De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination.
Nous partirons d’un point symbolique de Paris, et parcourront environ 7 à 8 kilomètres pour arriver à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.

NOUS SOMMES PLUS FORTS TOUS ENSEMBLE !
MARCHONS POUR FAIRE AVANCER
LA RECHERCHE SUR LES MALADIES RARES
 
Parcours :
14h15
:rendez-vous dans le Jardin du Luxembourg  
> Place du Chatelet
> Place de la République
> Place de la Bastille
Arrivée à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière


 
 
 

'La Lettre' de novembre 2012 est disponible sous la rubrique 'L'association'. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
 
Au sommaire :
 
- Prochaine AG
 
- Activités du Cervco
 
- Subvention au Cervco
 
- Cadasil aux Etats Unis
 
- Emission de télévision avec le Professeur Bousser
 
- Dates à noter
 

Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le ?? novembre 2012, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site.  ♦

 


"La Lettre" de mai 2012 est disponible sous la rubrique "L'association". Elle peut être consultée directement en cliquant ICI. Ce numéro comprend, en annexe, le compte-rendu des exposés et interventions de l'équipe médicale lors de notre dernière Assemblée Générale.

Au sommaire :
- Le mot du président
- L'assemblée générale du 31 mars 2012
- Le rapport moral des activités de Cadasil France en 2011
- Les projets de l'association pour 2012
- Les comptes de l'association

Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 18 mai 2012, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site.

Le compte-rendu des exposés et interventions de l'équipe médicale, ainsi que le procès verbal de l'Assemblée  Générale sont également accessibles, sur ce site, aux endroits habituels. ♦

L'assemblée générale du 31 mars 2012 a été un grand moment de convivialité.

Une cinquantaine de participants ont pu faire le déplacement.
Le matin c'était l'assemblée générale annuelle ordinaire. Dans son rapport d'activité, le Président a rappelé tout le travail réalisé par le conseil d'administration, la carte médicale, la réécriture du guide des aidants, la rédaction et l'envoi des 3 bulletins, l'actualisation du site Internet, les différentes rencontres et réunions...

P1030546.jpgIl a souligné la belle rencontre avec Billie DUNCAN, la Présidente de l'association américaine sœur, CTWHH. Il a remercié tout particulièrement les membres de l'association qui se sont mobilisés, soit pour collecter de l'argent, soit pour donner un coup de main à l'envoi de La Lettre, soit pour aider à la création de la page Facebook ou pour faire en sorte que l'on parle de la maladie de CADASIL dans une émission télévisée (cf. le journal de la santé sur France 5).

Il a insisté sur la nécessité de participer activement au financement de la recherche. Certes nos moyens resteront toujours modestes, mais cette participation est essentielle pour montrer notre implication auprès des chercheurs et des collectivités publiques. En 2011, l'aide que nous avons apportée était de 10 000 €. Cette somme permettra de continuer à enrichir la base de données du suivi des patients et de démarrer une étude d’analyse tensiométrique sur 24 heures de ces patients. Ces données manquent. Il s'avère qu'elles pourraient être très pertinentes pour le bon suivi des patients.

P1030557.jpgLe repas, auquel s’est jointe une partie de l'équipe médicale, a suivi l'assemblée générale.






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L'après midi a été consacré à la conférence médicale, en présence d'Anne Joutel qui nous a annoncé de bonnes nouvelles. Ses travaux de recherche avancent bien.


De grands progrès ont été réalisés pour comprendre la maladie. Des coopérations avec différents laboratoires, aux Etats Unis, en Allemagne, au Danemark vont permettre d'accélérer les connaissances. Une étude de laboratoire portant sur les protéines, dont l'objectif est une validation de principe ou de concept, va démarrer sur une durée de 30 mois ; l'objectif serait d'agir sur les mécanismes d'accumulation de protéines et le détournement de leur fonction habituelle. Les résultats de cette étude devrait, nous espérons, valider les hypothèses envisagées à la suite des résultats de certains des travaux de son laboratoire.
   
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Le professeur Chabriat a fait le point sur les travaux en cours au sein de son équipe médicale, avec la publication imminente de la longue étude de suivi des patients : le suivi des patients avec l'IRM 7 Tesla,...


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Enfin l'équipe  médicale a répondu aux différentes questions posées par les adhérents.
  Copie_de_IMG_2079.jpg

Copie_de_IMG_2075.jpg  
Vous aurez bientôt le compte-rendu complet, et de l’assemblée générale annuelle et de la conférence médicale.
  Les psycologues


L'article sur les tests génétiques des personnes asymptomatiques a été publié dans le "Journal of Neurology"

Le texte est écrit en anglais. Mais nous espérons bien avoir rapidement une version française.
Il s'agit du travail d'Annie Kurtz et de Sonia REYES sur les personnes jeunes dont un parent proche est diagnostiqué CADASIL, mais ne présentant aucun symptômes de la maladie et qui demandent un diagnostic pour eux-même.

Pour lire cet article cliquer " ICI "


Contrairement à ce que nous vous avions annoncé, le reportage sur CADASIL n'a pas été diffusé cet après-midi du 15 mars. Il a dû être déprogrammé au dernier moment. Le reportage est reprogrammé pour le 21 mars.

Rendez-vous, donc, le mercredi 21 mars à partir de 13h40 dans l'émission LE MAGAZINE DE LA SANTE sur France 5.

Pour accéder à l'émission en mode replay, cliquez sur le lien ci-dessous:

L'assemblée générale annuelle aura lieu cette année le samedi 31 mars 2012

Vous êtes invités à participer à l'assemblée générale annuelle.
La matinée est consacrée à la partie statutaire. Seuls les membres " à jour de leur cotisation" peuvent prendre part au vote, mais toute personne voulant s'informer est chaleureusement invitée.

A midi nous prendrons notre repas ensemble, repas qui se veut aussi convivial que possible, permettant l'échange entre membres, avec le Conseil d'administration et avec les membres de l'équipe médicale présents. Pour prendre part au repas il est important de s'inscrire et de verser une participation de 5 €.

L'après midi est consacré à le conférence médicale. C'est l'occasion de faire le point sur les avancées de la recherche clinique et fondamentale sur la maladie de CADASIL.

Pour s'inscrire vous trouverez les informations nécessaires en cliquyant "
ICI " ♦

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