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La Lettre d'octobre 2013 est disponible sous la rubrique "L'association" du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Au sommaire :
- Le mot du président
- Fort Boyard
- Témoignage d’un membre du conseil d’administration
- Visite du laboratoire de génétique en juin 2013
- Colloque « Cadasil, 20 ans après : perspectives ?»
- Agenda de l’association


Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 26 octobre 2013, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦

 


Deuxième conférence internationale sur Cadasil. Symposium du 19 et 20 septembre 2013 « Cadasil, 20 years after : what next ? »(CADASIL, 20 ans après : Perspectives pour la suite ?)

A la fondation Singer-Polignac Paris France

Le symposium, organisé à l’initiative de Marie Germaine Bousser, rassemblait plus de 100 chercheurs, neurologues de différents pays, France, Angleterre, USA, Allemagne, Italie, Suède, Finlande, … Les interventions des différents conférenciers étaient de très haut niveau scientifique. Leurs commentaires étaient soutenus par de nombreux tableaux explicatifs projetés sur écran.

Les associations CADASIL France, représentées par Jean Luc AIRIAU et Chantal NEAU, et CADASIL TWHH, représentée par Billy DUNCAN-SMITH, ont suivi les travaux pendant ces deux journées.

L’objectif de ces deux journées était de faire le point sur les avancées de la recherche sur les maladies neuro-vasculaires. Cadasil, syndrome neuro-vasculaire typique, sert aujourd’hui de référence grâce en particulier aux travaux fondamentaux du Dr Anne Joutel de l’INSERM. Les différentes interventions montrent à quel point des équipes de recherche travaillent à comprendre les liens entre circulation sanguine, pression artérielle, alimentation des cellules cérébrales, …, et à expliquer les causes de bien des maladies neurodégénératives. Bien sûr il a été question des solutions thérapeutiques possibles, des solutions envisagées à court et moyen terme.

 

Le Dr Joutel a reçu au soutien financier de la fondation Leducq sous forme de bourse de recherche internationale.  Ces travaux de recherche prennent une nouvelle dimension internationale dont on peut espérer des avancées plus rapides.

Les présentations ont été filmées et font l’objet de publications sur le site de la fondation Singer-Polignac que vous pouvez consulter. Les interventions sont en anglais : http://www.singer-polignac.org/fr/manifestations-a-venir/477-cadasil-20-years-later-what-next.

 


Fort Boyard 2013

La première émission estivale sera diffusée au profit de notre association CADASIL France le samedi 6 juillet sur la 2

 

L'animatrice de "C à vous" Alessandra SUBLET sur la 5 entraine son équipe dans l'aventure de Fort Boyard qui sera diffusée  après les informations de 20 h à 20 h45

 

 Le samedi 6 juillet 2013, le fort ouvrira ses portes à l'équipe de C à vous composée de : 

- Alessandra SUBLET, animatrice
- Matthieu NOEL, chroniqueur
- Jérémy MICHALAK, animateur et producteur
- Philippe GAUDIN, journaliste
- Emmanuel MAUBERT, journaliste et présentateur
- Patrick COHEN, journaliste

Soyez nombreux à suivre l'émission, transmettrez l'information

Nous aurons la surprise de découvrir à la fin de l'émission le nombre de Boyards gagnés par l'équipe l'Alessandra Sublet et donc l'aide que leur prestation va nous permettre de recevoir.

Merci à l'équipe de "C à vous" et à son producteur Jean Pierre CAPTON qui a eu l'idée d'offrir à notre l'association ce beau cadeau. L'argent ainsi gagné nous permettra de conforter notre programme d'aide à la recherche.

 

 

 

 

 

 


Visite du laboratoire de recherche médicale du docteur Anne Joutel

visite labo 3 juin 2013.jpgCe vendredi 21 juin, premier jour de l’été, nous étions 9, essentiellement membres du Conseil d’Administration, à visiter le laboratoire de recherche du Docteur Anne Joutel. C’est important pour nous de comprendre le contexte dans lequel travaillent les chercheurs, locaux, matériels, élevage des souris, protocoles de recherches,…

Le laboratoire dirigé par le docteur Anne Joutel est situé près de la gare de l’Est à Paris. Il est situé à l’intérieur de la faculté de médecine Paris 7. Les locaux sont exigus. Aussi le nombre de visiteurs ne pouvait guère dépasser la dizaine.

Le docteur Anne Joutel nous a reçu  avec un grand sourire, visiblement heureuse de partager un peu de son temps avec nous.

Autour d’un café préparé par la secrétaire du laboratoire, Anne Joutel  nous a longuement expliqué le fonctionnement du laboratoire, les contraintes liées aux protocoles de recherches médicales, les questions de financement de la recherche à l’INSERM, les spécificités liées à l’expérimentation sur les. Elle nous a aussi expliqué les collaborations internationales rendues possibles par la bourse de la fondation Deluc dans le domaine des maladies neuro-vasculaires en prenant comme support la maladie de Cadasil, l’essai thérapeutique en cours avec un laboratoire Danois, comment la recherche clinique de l’équipe du professeur Chabriat et son laboratoire progressaient en parallèle et se nourrissaient mutuellement de leurs expériences.

Visite_labo_juin_2013.jpegElle nous a expliqué comment on obtenait des souris génétiquement modifiées et devenaient des souris porteuses du gène Notch3 muté, comment on les croisait, comment on les multipliait, les sélectionnait, les nourrissait. Les conditions d’élevage sont très strictes avec un grand souci du confort des animaux. Elle nous a expliqué les manipulations réalisées sur les souris, les conditions de sécurité sanitaires, le respect du bien être animal. Malheureusement cette partie élevage des souris ne peut pas être visitée pour des questions sanitaires.

Nous avons ensuite visité les locaux. Pas spacieux du tout, chaque centimètre carré de paillasse est occupé par du matériel de recherche, de machines, de microscopes, pipettes, matériel de séquençage, amplificateurs, armoires remplies de tubes, de réactifs, frigos et congélateurs, …

Nous avons rencontré plusieurs de ses collaboratrices, ingénieurs, doctorants ou post doctorants, leurs installations très sophistiquées, les explications du but recherché et des résultats en cours.

Visite labo 4 juin 2013.jpgNous avons mieux mesuré le rôle primordial des souris dans la recherche sur Cadasil , mais aussi de la nécessité de confronter les résultats obtenus sur les souris à l’homme. Pour cela le laboratoire dispose d’éléments de cerveaux de personnes décédées qui en ont fait le don. C’est grâce à ce don généreux que les recherches avancent en permettant de confronter et valider avec une bonne certitude chaque nouvelle avancée.

Merci au Docteur Anne Joutel pour nous avoir ouvert les portes de son laboratoire, d’avoir pris de son temps très chargé pour nous accueillir, merci à toute son équipe pour le travail formidable qu’elle accomplit.

« Nous avons besoin de chercheurs passionnés pour qu’un jour on puisse soigner la maladie de Cadasil. Les chercheurs ont aussi besoin de nous pour les soutenir dans leur travail ». Tel est, je crois le sens, de notre visite.


"La Lettre" de JUIN 20123 est disponible sous la rubrique "L'association" du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI. Ce numéro comprend le compte-rendu des exposés et interventions de l'équipe médicale lors de notre dernière Assemblée Générale.

Au sommaire :
- Le mot du président
- Fort Boyard
- L'assemblée générale du 13 avril 2013

Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 25 juin 2013, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦

Un temps fort pour les adhérents

Comme chaque année l'Assemblée générale de notre association est un temps fort. C’est l’occasion de rencontres, de partage, d’échanges. Des liens d’amitiés se tissent, des adresses s’échangent. C’est l’occasion de rencontrer ceux qui travaillent autour de la maladie de CADASIL, le conseil d’administration, l’équipe médicale, les chercheurs. Le fait de construire l’assemblée générale sur une journée avec en milieu de journée un repas pris ensemble contribue grandement à ce bon climat.

La matinée est consacrée à la gestion de l’association, le rapport moral du président puis rapport financier de notre trésorier. Quelques axes sont à mettre en avant.

D’abord le guide des aidants a été revisité, actualisé grâce un petit groupe autour de Yves De Sars. Un petit retard, dû à l’impression, n’a pas permis de le distribuer lors de l’AG. Il est disponible maintenant. Il suffira de le commander. Il sera distribué gratuitement sur demande.

Ensuite l’aide à la recherche. Nous avons pu verser 10 000 Euros grâce aux dons nombreux et grâce aux différentes actions que des adhérents ont su mettre en place dans leur région comme une randonnée près de Cahors, une soirée théâtrale en Bretagne dont une partie des recettes a été versé à notre association, un concert à l’Hôpital Lariboisière,…

Le temps du repas est l'occasion d'échanger, de se connaître, de rencontres. Une partie de l'équipe médicale partage le repas avec les participants. Cela est très apprécié.

 

 

 

 

La conférence médicale est très attendue par les adhérents. mais elle est aussi l'occasion pour les équipes de chercheurs de faire le point sur leurs travaux. Comme l'exprime si bien Anne Joutel "Sachez que la réunion de l'Association est toujours un moment important pour nous chercheurs, car la confiance que nous accorde les familles est une source supplémentaire de motivation "

Les informations données tant par Anne Joutel que par les membres de l'équipe du professeur Chabriat sont remplies de promesses et d'espoirs. On peut dire qu'un pas vraiment important a été franchi dans la compréhension de la maladie. Il reste encore beaucoup de travail à accomplir. Mais nous sommes sur la bonne voie.

Le compte rendu complet de la conférence médicale sera diffusé en même temps que le "Lettre", au courant du mois de juin ; il devra auparavant être validé par les différents intervenants.

Quelques photos des intervenants.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


'La Lettre' de janvier 2013 est disponible sous la rubrique 'L'association'. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Au sommaire :
 
- Le mot du président
- Du théâtre pour l'association
- Prochaine AG
- Nouvelle version du guide des aidants
- Permanence téléphonique au CERVCO
- Journée Mondiale des Maladies Rares
- Concert de musique classique au profit de Cadasil France
- Initiative de deux lycéennes
- La Marche des Maladies Rares

Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 17 février 2013, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦

 


Un concert sera donné dans la chapelle de l'Hôpital Lariboisière le 23 février à 16 h au profit de l'association CADASIL France.

Il sera donné par l'ensemble SUCARI.

Venez nombreux


Notre ami Hung a traduit en anglais l'article du journal "Le Monde" à propos de Madame Bousser. Pour lire cet article en anglais cliquer " ICI "


 Madame Bousser a été interviewée par un journaliste du journal "Le Monde" lors du  congrès européen de neurologie à Stockholm en septembre 2012. Même si elle n'aime pas trop le qualificatif de reine de la neurologie, c'est un très bel hommage qui lui est rendu et un excellent historique de la maladie de CADASIL Nous lui devons beaucoup. Il faut lui associer Madame Trournier-Lasserve, Hugue Chabriat et Anne Joutel.

Pour lire l'article cliquer sur "Article "

 


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