Toute l'équipe de CADASIL France vous souhaite une bonne année 2018 !
    

  
 
 
 
Urgence  cadasil.png
 
 
Contact vert.png
 
 
Petit bouton DON.gif
 
 
Adh & Cotis w2.png
 
 
logo_paypal_site_fr.png
 

 

Menu principal

Fermer La maladie en quelques mots

Fermer Vivre avec la maladie

Fermer La maladie : en savoir plus

Fermer L'association

Accès direct
Recherche




Connexion...
 Liste des membres Membres : 8

Réservé aux membres du C.A.

Votre pseudo :

Mot de passe :

[ Mot de passe perdu ? ]


Membre en ligne :  Membre en ligne :
Anonymes en ligne :  Anonymes en ligne : 4

Webmaster - Infos
Lettre d'information
---- Pour recevoir notre bulletin ----- -------------- 'La Lettre' -------------------------- inscrivez-vous ici --------------
Captcha
Recopier le code :
137 Abonnés
news.gifNouvelles

Visite du laboratoire de recherche médicale du docteur Anne Joutel

visite labo 3 juin 2013.jpgCe vendredi 21 juin, premier jour de l’été, nous étions 9, essentiellement membres du Conseil d’Administration, à visiter le laboratoire de recherche du Docteur Anne Joutel. C’est important pour nous de comprendre le contexte dans lequel travaillent les chercheurs, locaux, matériels, élevage des souris, protocoles de recherches,…

Le laboratoire dirigé par le docteur Anne Joutel est situé près de la gare de l’Est à Paris. Il est situé à l’intérieur de la faculté de médecine Paris 7. Les locaux sont exigus. Aussi le nombre de visiteurs ne pouvait guère dépasser la dizaine.

Le docteur Anne Joutel nous a reçu  avec un grand sourire, visiblement heureuse de partager un peu de son temps avec nous.

Autour d’un café préparé par la secrétaire du laboratoire, Anne Joutel  nous a longuement expliqué le fonctionnement du laboratoire, les contraintes liées aux protocoles de recherches médicales, les questions de financement de la recherche à l’INSERM, les spécificités liées à l’expérimentation sur les. Elle nous a aussi expliqué les collaborations internationales rendues possibles par la bourse de la fondation Deluc dans le domaine des maladies neuro-vasculaires en prenant comme support la maladie de Cadasil, l’essai thérapeutique en cours avec un laboratoire Danois, comment la recherche clinique de l’équipe du professeur Chabriat et son laboratoire progressaient en parallèle et se nourrissaient mutuellement de leurs expériences.

Visite_labo_juin_2013.jpegElle nous a expliqué comment on obtenait des souris génétiquement modifiées et devenaient des souris porteuses du gène Notch3 muté, comment on les croisait, comment on les multipliait, les sélectionnait, les nourrissait. Les conditions d’élevage sont très strictes avec un grand souci du confort des animaux. Elle nous a expliqué les manipulations réalisées sur les souris, les conditions de sécurité sanitaires, le respect du bien être animal. Malheureusement cette partie élevage des souris ne peut pas être visitée pour des questions sanitaires.

Nous avons ensuite visité les locaux. Pas spacieux du tout, chaque centimètre carré de paillasse est occupé par du matériel de recherche, de machines, de microscopes, pipettes, matériel de séquençage, amplificateurs, armoires remplies de tubes, de réactifs, frigos et congélateurs, …

Nous avons rencontré plusieurs de ses collaboratrices, ingénieurs, doctorants ou post doctorants, leurs installations très sophistiquées, les explications du but recherché et des résultats en cours.

Visite labo 4 juin 2013.jpgNous avons mieux mesuré le rôle primordial des souris dans la recherche sur Cadasil , mais aussi de la nécessité de confronter les résultats obtenus sur les souris à l’homme. Pour cela le laboratoire dispose d’éléments de cerveaux de personnes décédées qui en ont fait le don. C’est grâce à ce don généreux que les recherches avancent en permettant de confronter et valider avec une bonne certitude chaque nouvelle avancée.

Merci au Docteur Anne Joutel pour nous avoir ouvert les portes de son laboratoire, d’avoir pris de son temps très chargé pour nous accueillir, merci à toute son équipe pour le travail formidable qu’elle accomplit.

« Nous avons besoin de chercheurs passionnés pour qu’un jour on puisse soigner la maladie de Cadasil. Les chercheurs ont aussi besoin de nous pour les soutenir dans leur travail ». Tel est, je crois le sens, de notre visite.


"La Lettre" de JUIN 20123 est disponible sous la rubrique "L'association" du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI. Ce numéro comprend le compte-rendu des exposés et interventions de l'équipe médicale lors de notre dernière Assemblée Générale.

Au sommaire :
- Le mot du président
- Fort Boyard
- L'assemblée générale du 13 avril 2013

Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 25 juin 2013, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦

Un temps fort pour les adhérents

Comme chaque année l'Assemblée générale de notre association est un temps fort. C’est l’occasion de rencontres, de partage, d’échanges. Des liens d’amitiés se tissent, des adresses s’échangent. C’est l’occasion de rencontrer ceux qui travaillent autour de la maladie de CADASIL, le conseil d’administration, l’équipe médicale, les chercheurs. Le fait de construire l’assemblée générale sur une journée avec en milieu de journée un repas pris ensemble contribue grandement à ce bon climat.

La matinée est consacrée à la gestion de l’association, le rapport moral du président puis rapport financier de notre trésorier. Quelques axes sont à mettre en avant.

D’abord le guide des aidants a été revisité, actualisé grâce un petit groupe autour de Yves De Sars. Un petit retard, dû à l’impression, n’a pas permis de le distribuer lors de l’AG. Il est disponible maintenant. Il suffira de le commander. Il sera distribué gratuitement sur demande.

Ensuite l’aide à la recherche. Nous avons pu verser 10 000 Euros grâce aux dons nombreux et grâce aux différentes actions que des adhérents ont su mettre en place dans leur région comme une randonnée près de Cahors, une soirée théâtrale en Bretagne dont une partie des recettes a été versé à notre association, un concert à l’Hôpital Lariboisière,…

Le temps du repas est l'occasion d'échanger, de se connaître, de rencontres. Une partie de l'équipe médicale partage le repas avec les participants. Cela est très apprécié.

 

 

 

 

La conférence médicale est très attendue par les adhérents. mais elle est aussi l'occasion pour les équipes de chercheurs de faire le point sur leurs travaux. Comme l'exprime si bien Anne Joutel "Sachez que la réunion de l'Association est toujours un moment important pour nous chercheurs, car la confiance que nous accorde les familles est une source supplémentaire de motivation "

Les informations données tant par Anne Joutel que par les membres de l'équipe du professeur Chabriat sont remplies de promesses et d'espoirs. On peut dire qu'un pas vraiment important a été franchi dans la compréhension de la maladie. Il reste encore beaucoup de travail à accomplir. Mais nous sommes sur la bonne voie.

Le compte rendu complet de la conférence médicale sera diffusé en même temps que le "Lettre", au courant du mois de juin ; il devra auparavant être validé par les différents intervenants.

Quelques photos des intervenants.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


'La Lettre' de janvier 2013 est disponible sous la rubrique 'L'association'. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Au sommaire :
 
- Le mot du président
- Du théâtre pour l'association
- Prochaine AG
- Nouvelle version du guide des aidants
- Permanence téléphonique au CERVCO
- Journée Mondiale des Maladies Rares
- Concert de musique classique au profit de Cadasil France
- Initiative de deux lycéennes
- La Marche des Maladies Rares

Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 17 février 2013, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦

 


Un concert sera donné dans la chapelle de l'Hôpital Lariboisière le 23 février à 16 h au profit de l'association CADASIL France.

Il sera donné par l'ensemble SUCARI.

Venez nombreux


Notre ami Hung a traduit en anglais l'article du journal "Le Monde" à propos de Madame Bousser. Pour lire cet article en anglais cliquer " ICI "


 Madame Bousser a été interviewée par un journaliste du journal "Le Monde" lors du  congrès européen de neurologie à Stockholm en septembre 2012. Même si elle n'aime pas trop le qualificatif de reine de la neurologie, c'est un très bel hommage qui lui est rendu et un excellent historique de la maladie de CADASIL Nous lui devons beaucoup. Il faut lui associer Madame Trournier-Lasserve, Hugue Chabriat et Anne Joutel.

Pour lire l'article cliquer sur "Article "

 


Joyeux Noël et Bonne année 2013

 

Joyeux Noël et Bonne année 2013 à tous, que vous soyez membre de l'association, médecins, soignants ou chercheurs travaillant  pour ou auprès des personnes atteintes de cadasil ou simple visiteur de notre site.

A tous je souhaite une bonne santé, la joie de vivre, et de garder la petite lumière qui brille au fond de chacun qui donne courage, espoir.

 

Le président de CADASIL France et son conseil d'administration

 


La marche des maladies rares a été une vrai réussite

La 13 ème marche des maladies rares du samedi 8 décembre 2012 a eu lieu dans la bonne humeur. Une dixaine de personnes se sont réunis autour du panneau de CADASIL.

La Marche s'est bien passée samedi. Le temps était sec (alors qu'il avait neigé la veille mais elle avait fondu), pas chaud du tout (3 ou 4 degrés) quand même... On nous avait distribué des écharpes orange.

 

 

 

 
 
 
Le départ était au jardin du Luxembourg, près du Sénat. On a pris la route vers 15 H et nous sommes arrivés avant 18 H à la Salpêtrière, où une soupe chaude nous attendait.
Le trajet à travers Paris est passé par la place du Chatelet, puis Bastille, République.

 
 
 
 
Pour Cadasil France, nous étions une dizaine autour du panneau de CADASIL. 7 personnes ont pu aller sur le plateau du téléthon. C'est un moment important pour les maladies rares, même si les participants ont l'impression de ne faire que passer. Il marque bien l'implication du Téléthon pour les maladies rares.
 


Venez participer à la 13ème Marche des Maladies Rares
le 8 décembre 2012 à Paris.
Rendez-vous à 14h15 dans le Jardin du Luxembourg.

 

 13ème Marche des Maladies Rares

     Le 8 décembre prochain, nous  seront plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes.
Organisée par L’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations de malades, la Marche des Maladies Rares symbolise la convivialité, l’entraide, le courage, l’appartenance à une communauté, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».
Comme chaque année, la marche a lieu pendant le Téléthon qui a pour message pour sa 26ème édition : La Recherche en mouvement ! 
 

SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !
 
De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination.
Nous partirons d’un point symbolique de Paris, et parcourront environ 7 à 8 kilomètres pour arriver à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.

NOUS SOMMES PLUS FORTS TOUS ENSEMBLE !
MARCHONS POUR FAIRE AVANCER
LA RECHERCHE SUR LES MALADIES RARES
 
Parcours :
14h15
:rendez-vous dans le Jardin du Luxembourg  
> Place du Chatelet
> Place de la République
> Place de la Bastille
Arrivée à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière


 
 
 

DébutPrécédent [ 1 2 3 4 5 6 7 8 9 ] SuivantFin
^ Haut ^