Une belle assemblée générale :

Nous étions près de 70 à partager le repas de midi. La matinée avait été consacrée l'assemblée générale proprement dite. Le président, après avoir présenté son rapport moral sur la vie de l'association, a présenté les différentes activités qui ont eu lieu au cours de l'année. en insistant sur le rôle de chacun dans la marche de l'association. Il a rappelé que lors de la prochaine assemblée générale le conseil d'administration sera à renouveler entièrement (la durée du mandat est de trois années) et que son président ne renouvellera pas son mandat.

Annie Kurtz a présenté la nouvelle loi relative à l'obligation d'informer la famille à l'occasion d'un diagnostic génétique de CADASIL et ses conséquences possibles sur le plan juridique, psychologique et familial. Nous reviendrons sur cette question dans une prochaine "Lettre".

Il a ensuite présenté les candidats administrateurs. Ils étaient trois pour deux postes à pourvoir en remplacement de Claudette et Pierre démissionnaires pour raison de santé. François Surjous, le mari de Catherine, expert comptable, Elisabeth Lisack, psychiatre et David Doublet cadre en entreprise. Le Conseil a souhaité que ces trois personnes volontaires pour faire vivre l'association puissent remplir leur rôle. Nous avons donc proposé que François et Elisabeth soient élus et que David soit membre associé.

Catherine Surjous a ensuite présenté les comptes de l'association et présenté un projet de budget pour l'année en cours. La décision a été prise de verser 15 000 € à la recherche (10 000 € versé à l'issu de l'assemblée générale).

  A l'issu de l'assemblée générale les participants ont été conviés à partager le repas. C'est un moment important. Outre la convivialité, c'est pour les nouveaux adhérents le moyen  d'échanger, de s'informer, de poser des questions et aux anciens de se retrouver et de se donner des nouvelles.

L'après midi la conférence médicale a été très suivie. Chacun attendait avec une certaine impatience la présentation du Dr Anne Joutel et les résultats de ses recherches. Nous sommes très heureux de constater que les recherches ont franchi un seuil qui devrait permettre d'arriver à la mise au point d'un véritable traitement thérapeutique. Le chemin à parcourir reste long. Les travaux de l'équipe du professeur Chabriat vont permettre en particulier de préparer efficacement les futurs essais thérapeutiques.

Nous constatons avec un très grand plaisir que les deux équipes travaillent chacun dans leur domaine en étroite collaboration.

Enfin avant de se quitter le professeur Chabriat et le Dr Joutel ont répondu aux questions posées par les adhérents.

Le compte rendu de l'assemblée générale et de la conférence médicale sera publié sur le site et dans "La Lettre" au mois de juin.

sur France 5

Emission "Enquête de santé" sur les aidants familiaux

Sujet ; Aider un proche jusqu'à l'épuisement

Ce sujet concerne, hélas nombre de nos familles de malades. Que la 5 s'intéresse à cette question est une excellente initiative. Avec l'espoir que des solutions efficaces et réalistes soient proposées

A vos "LIKES" !

Le Dr Lesnik-Oberstein s’occupe du suivi des patients CADASIL en Hollande. Elle est en course pour recevoir un financement de 50 000 € pour soutenir la recherche dans CADASIL.

L’équipe qui recevra le prix sera celle qui aura le plus de « likes » du plus grand nombre de personnes sur le site Facebook de  « Patiënt zoekt onderzoeker » (qui signifie « Patient cherche chercheur » en Néerlandais) :

https://www.facebook.com/Patiënt-zoekt-onderzoeker-600877526710221/timeline/

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