L'assemblée générale du 29 avril

L’Assemblée Générale du 29 avril 2017 a de nouveau été un moment fort pour notre association.
De nombreux membres de CADASIL France se sont déplacés à Paris pour cette occasion.

Le président sortant, Jean-Luc-Airiau, étant absent pour raison de santé, l’A.G. du matin a été animée par l’équipe du conseil d’administration afin de présenter le rapport moral et les comptes 2016, ainsi que le budget 2017.

Plusieurs administrateurs se sont réparti la lecture d’un texte rédigé par Jean-Luc Airiau. Il y reprend les raisons de son absence et évoque ses six années en tant que président de CADASIL France, marquées par l’importance du travail en équipe, de l’information et la communication avec les malades, familles, équipes médicales et de chercheurs. Il renouvelle ses remerciements pour cette belle expérience aux membres de l’association et du conseil d’administration ainsi qu’aux équipes du CERVCO et de recherche. Il exprime également sa confiance dans la qualité de leurs travaux qui permettent de se projeter vers la perspective de traitements et de moyens d’améliorer la qualité de vie des patients.

Conformément aux statuts, le conseil d’administration doit être réélu tous les trois ans. A l’exception de Jean-Luc Airiau, l’équipe sortante était candidate pour un nouveau mandat de trois ans. Et Richard Serobac, adhérent de Marseille, a proposé sa candidature. La liste des douze administrateurs a été élue à l’unanimité des votants.

Le conseil d’administration s’est immédiatement réuni. Il a accepté la candidature de Catherine Surjous en tant que nouvelle présidente et nommé le bureau de l’association.

Après un repas convivial, l’après-midi a été dense en exposés et échanges. Mme Annie Kurtz, psychologue retraitée du CERVCO et membre du conseil d’administration de CADASIL France, a présenté les enjeux de la loi créant une obligation d’information des membres de sa famille pour une personne dont le diagnostic est confirmé par un test génétique. Le Docteur Hervé a présenté  les travaux du CERVCO à ce sujet et la démarche d’accompagnement qui sera adoptée dans ce cadre légal, pour les personnes demandant le test de CADASIL.

Le Professeur Chabriat est intervenu ensuite pour rappeler les connaissances de base sur la maladie.

Puis, avec le Docteur Anne Joutel, généticienne, il a exposé les nombreux aspects du programme de Recherche Hospitalo Universitaire basé sur CADASIL dans le cadre du programme « investissement d’avenir » de l’Agence Nationale de la Recherche.

Les questions reçues des adhérents ont également été évoquées.

Le compte rendu de l’assemblée générale ainsi que celui de la conférence médicale seront diffusés sur le site internet et par « La Lettre de CADASIL France » dans quelques semaines.

Une belle assemblée générale :

Nous étions près de 70 à partager le repas de midi. La matinée avait été consacrée l'assemblée générale proprement dite. Le président, après avoir présenté son rapport moral sur la vie de l'association, a présenté les différentes activités qui ont eu lieu au cours de l'année. en insistant sur le rôle de chacun dans la marche de l'association. Il a rappelé que lors de la prochaine assemblée générale le conseil d'administration sera à renouveler entièrement (la durée du mandat est de trois années) et que son président ne renouvellera pas son mandat.

Annie Kurtz a présenté la nouvelle loi relative à l'obligation d'informer la famille à l'occasion d'un diagnostic génétique de CADASIL et ses conséquences possibles sur le plan juridique, psychologique et familial. Nous reviendrons sur cette question dans une prochaine "Lettre".

Il a ensuite présenté les candidats administrateurs. Ils étaient trois pour deux postes à pourvoir en remplacement de Claudette et Pierre démissionnaires pour raison de santé. François Surjous, le mari de Catherine, expert comptable, Elisabeth Lisack, psychiatre et David Doublet cadre en entreprise. Le Conseil a souhaité que ces trois personnes volontaires pour faire vivre l'association puissent remplir leur rôle. Nous avons donc proposé que François et Elisabeth soient élus et que David soit membre associé.

Catherine Surjous a ensuite présenté les comptes de l'association et présenté un projet de budget pour l'année en cours. La décision a été prise de verser 15 000 € à la recherche (10 000 € versé à l'issu de l'assemblée générale).

  A l'issu de l'assemblée générale les participants ont été conviés à partager le repas. C'est un moment important. Outre la convivialité, c'est pour les nouveaux adhérents le moyen  d'échanger, de s'informer, de poser des questions et aux anciens de se retrouver et de se donner des nouvelles.

L'après midi la conférence médicale a été très suivie. Chacun attendait avec une certaine impatience la présentation du Dr Anne Joutel et les résultats de ses recherches. Nous sommes très heureux de constater que les recherches ont franchi un seuil qui devrait permettre d'arriver à la mise au point d'un véritable traitement thérapeutique. Le chemin à parcourir reste long. Les travaux de l'équipe du professeur Chabriat vont permettre en particulier de préparer efficacement les futurs essais thérapeutiques.

Nous constatons avec un très grand plaisir que les deux équipes travaillent chacun dans leur domaine en étroite collaboration.

Enfin avant de se quitter le professeur Chabriat et le Dr Joutel ont répondu aux questions posées par les adhérents.

Le compte rendu de l'assemblée générale et de la conférence médicale sera publié sur le site et dans "La Lettre" au mois de juin.

sur France 5

Emission "Enquête de santé" sur les aidants familiaux

Sujet ; Aider un proche jusqu'à l'épuisement

Ce sujet concerne, hélas nombre de nos familles de malades. Que la 5 s'intéresse à cette question est une excellente initiative. Avec l'espoir que des solutions efficaces et réalistes soient proposées