Cher membre, donateur ou ami de CADASIL France,

Vous avez été nombreux, les années précédentes, à soutenir et à donner le « coup de pouce » financier supplémentaire de fin d’année aux projets que nous vous avions soumis.

Cette année, nous vous proposons de poursuivre, et si possible de développer, ce soutien à la recherche, de participer aux besoins de l'équipe du CERVCO*, et de contribuer à des frais liés au projet de Recherche Hospitalo Universitaire*.

Grâce à vos dons, nous avons toujours réussi à maintenir la valeur de la cotisation inchangée depuis 2002 et à verser une subvention annuelle à la  recherche. Mais, notre ambition est d’en faire plus et de nous impliquer financièrement, même modestement, dans l'avancement des projets de recherche.

Vous pouvez donner directement en cliquant sur ce lien "Faire un don".

Nous rappelons que l’association est habilitée à délivrer un reçu fiscal donnant droit à une réduction d’impôt de 66%. Il vous sera envoyé, en temps utile, l'année prochaine, si votre don nous parvient avant le 31 décembre.

Plusieurs moyens de paiement vous sont proposés sur notre site internet : par chèque ou en ligne, par carte bancaire, sans ou avec PayPal.

D’avance merci pour votre soutien. N’hésitez pas à partager ce message auprès de vos proches.

L'assemblée générale du 29 avril

L’Assemblée Générale du 29 avril 2017 a de nouveau été un moment fort pour notre association.
De nombreux membres de CADASIL France se sont déplacés à Paris pour cette occasion.

Le président sortant, Jean-Luc-Airiau, étant absent pour raison de santé, l’A.G. du matin a été animée par l’équipe du conseil d’administration afin de présenter le rapport moral et les comptes 2016, ainsi que le budget 2017.

Plusieurs administrateurs se sont réparti la lecture d’un texte rédigé par Jean-Luc Airiau. Il y reprend les raisons de son absence et évoque ses six années en tant que président de CADASIL France, marquées par l’importance du travail en équipe, de l’information et la communication avec les malades, familles, équipes médicales et de chercheurs. Il renouvelle ses remerciements pour cette belle expérience aux membres de l’association et du conseil d’administration ainsi qu’aux équipes du CERVCO et de recherche. Il exprime également sa confiance dans la qualité de leurs travaux qui permettent de se projeter vers la perspective de traitements et de moyens d’améliorer la qualité de vie des patients.

Conformément aux statuts, le conseil d’administration doit être réélu tous les trois ans. A l’exception de Jean-Luc Airiau, l’équipe sortante était candidate pour un nouveau mandat de trois ans. Et Richard Serobac, adhérent de Marseille, a proposé sa candidature. La liste des douze administrateurs a été élue à l’unanimité des votants.

Le conseil d’administration s’est immédiatement réuni. Il a accepté la candidature de Catherine Surjous en tant que nouvelle présidente et nommé le bureau de l’association.

Après un repas convivial, l’après-midi a été dense en exposés et échanges. Mme Annie Kurtz, psychologue retraitée du CERVCO et membre du conseil d’administration de CADASIL France, a présenté les enjeux de la loi créant une obligation d’information des membres de sa famille pour une personne dont le diagnostic est confirmé par un test génétique. Le Docteur Hervé a présenté  les travaux du CERVCO à ce sujet et la démarche d’accompagnement qui sera adoptée dans ce cadre légal, pour les personnes demandant le test de CADASIL.

Le Professeur Chabriat est intervenu ensuite pour rappeler les connaissances de base sur la maladie.

Puis, avec le Docteur Anne Joutel, généticienne, il a exposé les nombreux aspects du programme de Recherche Hospitalo Universitaire basé sur CADASIL dans le cadre du programme « investissement d’avenir » de l’Agence Nationale de la Recherche.

Les questions reçues des adhérents ont également été évoquées.

Le compte rendu de l’assemblée générale ainsi que celui de la conférence médicale seront diffusés sur le site internet et par « La Lettre de CADASIL France » dans quelques semaines.