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N'oubliez pas que vous avez la possibilité de verser votre cotisation 2021, en ligne, sur ce site. 
 
La Lettre d'avril 2021 est disponible sous la rubrique "L'association / Documents et informations produites par l'association / Les Lettres " du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
 
Au sommaire :
 
- Le mot du conseil d’administration

- AG portant sur l’année 2020 et appel à cotisations

- Possibilité d’aides financières

- Témoignage sur la participation à l’essai clinique

- Enquête sociologique dans le cadre du RHU

Cette Lettre est en cours de diffusion, par courrier électronique, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site internet. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦

 


Ci-dessous, nous relayons, bien volontiers, l'avis du cervco transmis à notre Présidente.
Le lien vers le site du cervco est ici : 
 

 

 

Avis du CERVCO concernant la vaccination contre la COVID-19

en cas de maladie vasculaire rare du cerveau

 

Le gouvernement vient d’ouvrir la vaccination contre la COVID-19 aux patients à haut risque de complications en cas d’infection, à compter du 18 janvier 2021. Cette décision prend en compte des facteurs de risque individuels en plus du critère d’âge. Certaines maladies rares, dont la liste spécifique a été établie par le conseil d’orientation de la stratégie vaccinale et les filières de santé maladies rares, sont concernées par cette mesure.*

Les maladies vasculaires rares du cerveau prises en charge par le CERVCO, listées ci-dessous, ont été retenues et les patients atteints peuvent être vaccinés en priorité :

  • Angiopathie de moyamoya
  • CADASIL et autres leucoencéphalopathies vasculaires héréditaires
  • Thromboses veineuses cérébrales
  • Dissections des artères cervicales et cérébrales héréditaires
  • Malformations artério-veineuses cérébrales
  • Cavernomes cérébraux héréditaires

 

Le CERVCO recommande à tous les patients concernés de se faire vacciner contre la COVID-19 en l’absence de contre-indication. Pour en bénéficier (indépendament du critère d’âge), une prescription médicale du médecin traitant est nécessaire.

*https://solidarites-sante.gouv.fr/actualites/presse/communiques-de-presse/article/le-gouvernement-ouvre-la-vaccination-aux-patients-vulnerables

Avis en date du 15/01/2021 susceptible d’évoluer au cours du temps.

 

 


Appel à dons 2020 - par la Présidente le 01/12/2020 @ 14:39

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Merci d'aider CADASIL France
 

                            Cher membre, donateur ou ami de CADASIL France,

Dans notre dernière publication ‘La Lettre d’octobre’, à la suite de l’annonce du lancement d’un essai thérapeutique par l’équipe du centre de référence CERVCO de l’hôpital Lariboisière, nous avons inséré un appel à dons.
Si vous avez porté attention à cet appel ou, mieux, si vous y avez répondu, soyez-en vivement remercié, vous pouvez ignorer la suite de ce message.
Par contre, si vous nous avez lu un peu trop vite, considérez ce message comme un petit rappel.

En cette fin d’année 2020, nous avons bien conscience de la forte sollicitation des associations auprès des donateurs. Les enjeux, dans les domaines de la santé, de l’économie et du social, sont très importants. Dans ce contexte, nous voulons vous assurer que CADASIL France, avec ses seules ressources propres, fait de son mieux pour assurer ses missions : accompagner, soutenir, informer les malades et leur entourage, ainsi que soutenir la recherche clinique et fondamentale.

Nous renouvelons donc notre appel à ceux d’entre vous qui pourraient nous adresser un don supplémentaire, même modeste.

Plusieurs moyens de paiement vous sont proposés sur notre site internet : par chèque ou en ligne, par carte bancaire, sans ou avec PayPal.
Vous pouvez donner directement en cliquant sur ce lien : Faire un don

http://www.cadasil.fr/articles.php?lng=fr&pg=371 )

Les reçus fiscaux vous seront adressés durant les premiers mois de 2021 pour le cumul des dons et cotisations versés en 2020.

D’avance, merci pour votre soutien. N’hésitez pas à partager ce message avec vos proches.

Catherine SURJOUS

Présidente

Ce message est en cours de diffusion électronique auprès de nos abonnés à 'La Lettre' sur notre site Internet, et auprès de tous les donateurs qui nous ont communiqué leur adresse email. Si vous ne souhaitez plus recevoir d'appel à dons, veuillez le signaler au Webmaster de ce site (Voir "Webmaster - Infos" dans l'encadré "Connexion..." à gauche sur ce site) 

 


Annonce d’un essai thérapeutique par le CERVCO
 
La Lettre d'octobre 2020 est disponible sous la rubrique "L'association / Documents et informations produites par l'association / Les Lettres " du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
 
Au sommaire :
 
- Le mot du conseil d’administration

- AG du 5 septembre 2020

- Approche internationale de la recherche

- Annonce d’un essai clinique par le CERVCO

- Appel à dons

Cette Lettre est en cours de diffusion, par courrier électronique, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site internet. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦

 


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Chers membres, donateurs ou amis de CADASIL France,

Nous espérons que vous et vos proches n’avez pas subi les méfaits de l’épidémie COVID19, et que vous ne souffrez pas trop des restrictions imposées par le confinement.

Pour accéder à l'avis du CERVCO, cliquez sur son titre, en haut de cette nouvelle, ou sous le lien ci-dessous : 

http://www.cadasil.fr/file/CAD/2020/COVID19%20Avis%20CERVCO.pdf

Par ailleurs, nous ne sommes toujours pas en mesure de vous proposer une nouvelle date pour notre Assemblée Générale. Mais, soyez assurés que nous reviendrons vers vous pour vous en informer dès que des temps meilleurs seront revenus.

En attendant, continuez de prendre bien soin de vous et de vos proches.

 

La Présidente, Catherine SURJOUS, et le Conseil d'Administration de CADASIL France.

 

 


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ASSEMBLÉE GÉNÉRALE
RÉUNION DU 21 MARS ANNULÉE
 
L’Assemblée Générale Ordinaire de CADASIL France, qui devait se tenir le samedi 21 mars, est reportée à une date ultérieure.
 
La décision de report a été prise, face au risque lié à l'épidémie de 'coronavirus', mais aussi, devant la probabilité importante d’enregistrer de nombreux désistements de nos membres.
 
Cette information est en cours de diffusion, par courrier électronique, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site internet et, plus généralement, à tous ceux qui nous ont communiqué leur adresse mèl.
Vous pouvez y accéder en cliquant ICI.
 
 

 


Information à l'attention de nos amis anglophones :
 
La traduction des exposés médicaux, ainsi que des témoignages et réponses aux questions des adhérents et participants de notre dernière Assemblée Générale est disponible dans la partie anglaise de ce site.
Vous pouvez y accéder directement ICI 
 
Nous remercions chaleureusement l'équipe des volontaires, traducteurs et vérificateurs, qui ont participé à cet important travail.

 

 


 
AfficheMarcheDesMaladiesRares.jpgÉDITION ANNULÉE
 
Venez participer à la prochaine
MARCHE DES MALADIES RARES
le samedi 7 décembre, à partir de 13H
au Jardin du Luxembourg.
 
Les informations sont sur le site de l'Alliance Maladies Rares :
 

La Lettre de novembre 2019 est disponible sous la rubrique "L'association / Documents et informations produites par l'association / Les Lettres " du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
 
Au sommaire :
 

- Le mot du conseil d’administration

- Témoignages et questions lors de l’AG du 6 avril 2019

- Appel à dons

- Bientôt le téléthon

- Annonce d’études cliniques dans le cadre du RHU

- Prochaine AG : le 21 mars 2020

 

Cette Lettre est en cours de diffusion, par courrier électronique, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site internet. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦

 

 

 

 


Merci d'aider CADASIL France - par la Présidente le 08/11/2019 @ 14:27

Cher membre, donateur ou ami de CADASIL France,

Comme nous, vous vous êtes très probablement réjoui de la nouvelle que nous avons relayée, en mars cette année : « une équipe française reçoit un prix international, le Brain Prize 2019, pour ses recherches sur CADASIL ».

Notre association est fière de compter dans son Conseil Scientifique des récipiendaires de ce prix décerné aux Professeurs Bousser, Tournier-Lasserve et Chabriat, ainsi qu'au Docteur Joutel.
Notre association est également fière de soutenir, par ses modestes moyens, les actions de cette équipe de recherche. Cette année, une subvention à la recherche d’un montant de 20 000 € a été versée à l’occasion de notre assemblée générale.
 
Depuis plusieurs années, ce sont les fonds récoltés lors de l’appel à dons de fin d’année qui nous permettent de remplir notre mission de soutien à la Recherche.
Nous renouvelons donc notre appel à ceux d’entre vous qui pourraient nous adresser un don supplémentaire, même modeste.
 
Plusieurs moyens de paiement vous sont proposés sur notre site internet : par chèque ou en ligne, par carte bancaire, sans ou avec PayPal.
Vous pouvez donner directement en cliquant sur ce lien : Faire un don

Les reçus fiscaux vous seront adressés durant les premiers mois de 2020 pour les dons et cotisations versés en 2019.

D’avance, merci pour votre soutien. N’hésitez pas à partager ce message avec vos proches.

Catherine SURJOUS
Présidente

Ce message est en cours de diffusion électronique auprès de nos abonnés à 'La Lettre' sur notre site Internet, et auprès de tous les donateurs qui nous ont communiqué leur adresse email. Si vous ne souhaitez plus recevoir d'appel à don, veuillez le signaler au Webmaster de ce site (Voir "Webmaster - Infos" dans l'encadré "Connexion..." à gauche sur ce site) 

 


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