Le samedi 1er juin 2024,
pour nos 25 ans, venez nombreux à notre prochaine Assemblée Générale
Vous êtes invités à participer à notre prochaine assemblée générale annuelle.
La matinée sera consacrée à la partie statutaire. Seuls les membres "à jour de leur cotisation" pourront prendre part au vote, mais toute personne voulant s'informer est chaleureusement invitée.
A midi, nous prendrons notre repas ensemble. Repas qui se veut aussi convivial que possible, permettant l'échange entre membres, avec le Conseil d'Administration et avec les membres de l'équipe médicale présents.
L'après midi sera consacré aux exposés médicaux, puis aux questions à l'équipe médicale.
Si vous êtes adhérent, à jour de votre cotisation, vous recevrez bientôt un courrier d'invitation. Sinon, dans une prochaine nouvelle, sur ce site, vous pourrez bientôt trouver les informations pour vous inscrire.
A bientôt.
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Concert au profit de l’association
L'ensemble vocal féminin l'Atelier et son chef Jean-Sébastien Beauvais, donneront un concert le 28 janvier 2024 à 16h à la chapelle de l’hôpital Lariboisière.
Les bénéfices des participations volontaires seront
destinés à CADASIL France.
Venez nombreux !
La Lettre de décembre 2023 est disponible, accessible dans l'encadré "Accès direct" à gauche sur ce site (voir "Les lettres"). Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Elle contient, également, notre appel à dons de fin d'année :
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Un don de 25 000 euros pour financer la recherche a été décidé lors de notre récente Assemblée Générale. Nous invitons ceux de nos sympathisants qui le peuvent, à effectuer un don de fin d'année qui nous permettra de maintenir ce soutien financier.
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Si vous avez déjà anticipé cet appel, soyez-en vivement remerciés.
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Plusieurs moyens de paiement vous sont proposés sur notre site internet : par chèque ou en ligne, par carte bancaire, sans ou avec PayPal.
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Vous pouvez donner directement en cliquant sur ce lien :
Faire un don
http://www.cadasil.fr/articles.php?lng=fr&pg=371
Les reçus fiscaux vous seront adressés durant les premiers mois de 2024 pour le cumul des dons et cotisations versés en 2023.
Au sommaire :
- Le mot du conseil d’administration.
- Appel à dons.
- Etude sur le Liquide Céphalo Rachidien
- Evénements : Marche des Maladies Rares, Concert
Cette Lettre est en cours de diffusion, par courrier électronique, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site internet, et plus. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré "Lettre d'information" tout en bas à gauche de ce site. ♦
Le compte-rendu des conférences médicales présentées à l'Assemblée Générale du 7 octobre 2023 par le Pr CHABRIAT et le Dr JOUTEL, est disponible sur ce site. Vous pouvez y accéder à partir du lien "Les conférences" dans l'encadré "Accès direct", ci-contre à gauche où, plus simplement, sous ce lien ICI.
Le 7 octobre 2023, notre prochaine Assemblée Générale aura bien lieu
dans la salle Anizan habituelle
47 rue de la Roquette - 75011 PARIS (3ème étage)
Vous êtes invités à participer à notre prochaine assemblée générale annuelle.
La matinée sera consacrée à la partie statutaire. Seuls les membres "à jour de leur cotisation" pourront prendre part au vote, mais toute personne voulant s'informer est chaleureusement invitée.
A midi, nous prendrons notre repas ensemble. Repas qui se veut aussi convivial que possible, permettant l'échange entre membres, avec le Conseil d'Administration et avec les membres de l'équipe médicale présents.
L'après midi sera consacré aux exposés médicaux, puis aux questions à l'équipe médicale.
Si vous êtes, ou avez été, donateur ou adhérent, vous avez déjà reçu le courrier d'invitation rappelé "ICI". Sinon, pour vous inscrire, vous y trouverez les informations utiles.
A très bientôt.
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La Lettre de février 2023 est disponible sous la rubrique "L'association / Documents et informations produites par l'association / Les Lettres " du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Au sommaire :
- Le mot du conseil d’administration.
- Renouvellement du conseil d’administration.
- Nombreuses organisations concernant les maladies rares :
CERVCO, Brain Team, AMR, VASCERN.
- Nouvelle version d’Orphanet Urgences.
- Formalités : emprunts immobiliers et permis de conduire.
- Filière Brain Team : programme AIDAN.
- Participants recherchés.
- Cotisations 2023.
Cette Lettre est en cours de diffusion, par courrier électronique, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site internet. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦
Nous relayons bien volontiers cet
appel à volontaires
pour une évaluation d'outils numériques cognitifs
APPEL A DON DE FIN D'ANNÉE
Cher membre, donateur ou ami de CADASIL France,
En 2023, cela fera 30 ans que le gène de la maladie CADASIL a été localisé sur le chromosome 19 par une généticienne (Pr Elisabeth Tournier-Lasserve), et qu’une neurologue (Pr Marie-Germaine BOUSSER) a proposé cet acronyme ‘CADASIL’ pour résumer les principales caractéristiques d’une affection inconnue qui frappait alors une famille française.
Même si les stratégies de traitement, évoquées ces dernières années avec le Dr A. JOUTEL, nécessitent encore des connaissances supplémentaires pour procéder aux essais d’évaluation, que de chemin parcouru !
Cette année encore, lors de l'Assemblée Générale du 11 juin 2022, un chèque de 30 000 € a été remis au Professeur Chabriat.
Grâce à vous, notre petite association marque chaque année son soutien et sa confiance envers les équipes médicales et de recherche sur CADASIL, par une subvention (à hauteur de nos moyens) au financement de leurs travaux.
Pour eux et nos familles, nous invitons ceux de nos sympathisants qui le peuvent, à effectuer un don de fin d'année qui nous permettra de maintenir ce soutien financier.
Si vous avez déjà anticipé cet appel, soyez-en vivement remerciés, et ne tenez pas compte de ce courrier.
Plusieurs moyens de paiement vous sont proposés sur notre site internet : par chèque ou en ligne, par carte bancaire, sans ou avec PayPal.
Vous pouvez donner directement en cliquant sur ce lien : Faire un don
( http://www.cadasil.fr/articles.php?lng=fr&pg=371 )
Les reçus fiscaux vous seront adressés durant les premiers mois de 2023 pour le cumul des dons et cotisations versés en 2022.
Nous vous souhaitons des fêtes de fin d'année porteuses de réconfort et d’espoirs.
Catherine SURJOUS
Présidente
Ce message est en cours de diffusion électronique auprès de nos abonnés à 'La Lettre' sur notre site Internet, et auprès de tous les donateurs qui nous ont communiqué leur adresse email. Si vous ne souhaitez plus recevoir d'appel à dons, veuillez le signaler au Webmaster de ce site (Voir "Webmaster - Infos" dans l'encadré "Connexion..." à gauche sur ce site) ♦
Fin de la collecte des réponses
au questionnaire en ligne
Nous sommes heureux d'avoir pu contribuer au succès de la campagne de collecte des réponses au questionnaire en ligne de l'enquête sociologique, au sujet de l’expérience, des préoccupations et des besoins des personnes concernées par la maladie de CADASIL.
Menée par le centre de sociologie (CSI) de l’École des Mines, dans le cadre du grand projet de recherche sur la maladie de CADASIL coordonné par le Pr Chabriat, cette enquête vient de franchir une étape.
La campagne de collecte des données est, désormais, close.
Nous avons donc retiré la nouvelle du 25 mars 2021 donnant accès au questionnaire en ligne.
Et, nous formulons tous nos encouragements aux chercheurs pour la prochaine étape : l'analyse des données. ♦
La Lettre de novembre 2021 est disponible sous la rubrique "L'association / Documents et informations produites par l'association / Les Lettres " du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Cette édition comprend le compte-rendu des présentations, en visioconférence, du Professeur Chabriat et du Docteur JOUTEL.
Au sommaire :
- Le mot du conseil d’administration
- AG portant sur l’année 2020
- Appel à don
- Bientôt le Téléthon
- Prochaine AG
Cette Lettre est en cours de diffusion, par courrier électronique, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site internet. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦
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La maladie en quelques mots
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